En steinete strand med snø

Norsk kvalitetsregister for behandling av spiseforstyrrelser - NorSpis

NorSpis har som mål å bidra til å utvikle, forbedre og kvalitetssikre utredning, diagnostikk, behandling og oppfølging av spiseforstyrrelser. 

Meld deg på vårt nyhetsbrev som sendes ut kvartalsvis

Spiseforstyrrelser innebærer en sterkt nedsatt livskvalitet for den enkelte pasient, men også familien påvirkes i stor grad. Spiseforstyrrelser er vanskelige og kostnadskrevende å behandle. Prognosen er god for mange, men likevel utvikler omkring 20-30 prosent en langvarig alvorlig tilstand.

Registeret vil også gi den enkelte behandlende enhet mulighet til å evaluere sin kliniske virksomhet.

Norsk kvalitetsregister for behandling av spiseforstyrrelser (NorSpis) har som mål å øke kvaliteten på behandlingen av pasienter med spiseforstyrrelser.

Registerets målgruppe er alle pasienter som utredes og behandles for en spiseforstyrrelse i spesialisthelsetjenesten innen psykisk helsevern. Registeret skal inkludere både barn, unge og voksne.

Fagrådet for registeret har det faglige ansvaret. Databehandlingsansvarlig er Nordlandssykehuset HF ved administrerende direktør.

NorSpis fikk status som nasjonalt medisinsk kvalitetsregister i juni 2015. Registeret startet sin datainnsamling i begynnelsen av 2017.

Oppsummert informasjon om hvordan data har blitt brukt
Det blir årlig publisert årsrapporter tilgjengelig på www.kvalitetsregistre.no(se også lengre ned på denne siden)

Hittil (til og med våren 2023) har tre avdelinger fått utlevert rapporter med statistikk til arbeidet med sin pasientgruppe. Avdelinger som registrerer inn skal få løpende tilgang til rapporter med statistikk, men dette er ikke satt i verk ennå. 

Forskningsprosjekt

Opplysninger fra NorSpis brukes i et forskningsprosjekt som ser på behandlingsresultater for pasienter i aldersgruppa 13-23 år ved Capio Anoreksi Senter i Fredrikstad i perioden 1. januar 2017-31. desember 2023. Formålet med prosjektet er å vise hvordan en kan beskrive kvaliteten av behandlingen ved en enhet ved å bruke data fra NorSpis. I dette prosjektet vil opplysninger fra Capio anoreksisenter i Fredrikstad sammenliknes med opplysninger fra de andre enhetene som har rapport data fra pasienter i samme aldersgruppe til NorSpis.

Det som gir NorSpis lov til å utlevere opplysninger til forskerne i prosjektet, og som gir forskerne lov til å behandle dem, er samtykket som pasienten eller pasientens foreldre/foresatte har gitt til å delta i NorSpis. Opplysningene som utleveres til prosjektet er uten navn, fødselsnummer eller fødselsdato. I formidling av resultatene fra forskningsprosjektet, for eksempel i fagartikler, vil det ikke være mulig å identifisere enkeltpasienter. Hvis du har spørsmål om prosjektet, kan du kontakte prosjektleder Stein Frostad på telefon 95003257. Stein Frostad er overlege og forsker i spiseforstyrrelser ved Haukeland Universitetssjukehus i Bergen. Han har lang erfaring i utredning og behandling av mennesker med spiseforstyrrelser.

Kontakt oss ved spørsmål
Ønsker du å kontakte NorSpis kan du bruke kontaktinformasjonen nederst på denne nettsiden, enten du har generelle spørsmål eller spørsmål knyttet til dine data. Det er frivillig å være registrert i NorSpis - du er registrert basert på samtykket du har avgitt, og som kan trekkes tilbake uten begrunnelse. Du kan kreve at
opplysninger om deg blir slettet, med mindre opplysningene allerede er brukt i analyser eller vitenskapelige publikasjoner.

Lenken under gir en detaljert oversikt over hvilke skjema som skal brukes til de ulike aldersgruppene og når.  
 
Se skjemaoversikten for en mer detaljert oversikt over pakkene.
 
 

For enheter som ikke bruker CheckWare, kan skjemaene som brukes i NorSpis skrives ut enkeltvis ved å trykke på lenkene i tabellen.

Skjema/Alder < 11  11-13  14-17 > 18
Bakgrunnsopplysninger < 18 år X X X  
Bakgrunnsopplysninger > 18 år       X
PSDQ (P4-17, ikke follow-up versjon) X      
SDQ (S11-17, ikke follow-up versjon)   X X  
KIDSCREEN   X X  
EDE-Q 6.0     X X
CIA 3.0     X X
CORE-OM       X
Pasienttilfredshet X X X X
Pasienterfaringer i spesialisthelsetjenesten X X X X
Personopplysninger X X X X
Registreringstype X X X X
Medisinske opplysninger X X X X
Diagnoser Barn og unge X X X  
Diagnoser Voksne       X
Behandling X X X X

   

 

For helseforetak som skal innrapportere via CheckWare
NorSpis ble i desember 2023 klar for å ta imot rapportering via CheckWare.  Informasjonsbrev er sendt alle helseforetak.   

Hvordan gå fram for å ta løsningen i bruk

Ta kontakt med CheckWare for å:

  • Signere tillegg til kontrakt (endringsbilag). 
  • Motta dokumentasjon og eventuelt bistand, på installasjon av kartleggingsplanene.
  • Motta dokumentasjon og eventuelt bistand, på oppsett av adapter.

Ta kontakt med NorSpis for å: 

  • Avtale og gjennomføre oppstarts- og informasjonsmøte.
  • Gjennomgå obligatorisk e-læring.
  • Få opprettet aktuelle behandlingsenheter i NorSpis sin registreringsløsning. Vi trenger da RESH-id til aktuelle behandlingsenheter. RESH-id må være identisk med behandlingsenhetens RESH-id i CheckWare

Om oppstarts- og informasjonsmøtet

  • Formål: Forankre innrapportering til NorSpis i behandlingsenhetene.
  • Målgruppe: Ledere og (representanter for) merkantile og behandlere.

Om obligatorisk opplæring

  • Formål: Korrekt innrapportering til NorSpis.
  • Målgruppe: De som i det daglige koordinerer innrapportering til NorSpis. Med andre ord de som gjør det som må gjøres i CheckWare for å rapportere inn riktig, gjør overføringen til NorSpis, sjekker at overføringen har gått gjennom og koordinerer innhenting og oppbevaring av samtykke. Hvem dette er, må bestemmes lokalt, men vil nok ofte være merkantile.
  • Opplæringen består av en e-læring, som kan tas av den enkelte bruker på egen PC.
  • Det må bekreftes til NorSpis at opplæringen er gjennomgått. 

Tilleggsveiledninger

  • Vi har lagt opp til at den obligatoriske e-læringen inneholder det som er helt nødvendig å vite, men i tillegg har vi flere brukerveiledninger som kan være nyttige.
  • Ved rapportering via CheckWare, anbefaler vi spesielt å gå gjennom brukerveiledningen for dette. Her er det en mer detaljert gjennomgang med skjermbilder over hva som må gjøres i CheckWare og NorSpis-applikasjonen for at importen skal bli riktig.

Opplæring til behandlere

  • Det er ikke krav om egen opplæring for å fylle ut behandlerskjema om diagnose, medisinske opplysninger og så videre. Her vil det være hjelpetekster i det enkelte skjemaet.
  • Men behandler må ta den obligatoriske opplæringen hvis hen gjør noen av de andre oppgavene som har betydning for importen, for eksempel: Legger ut kartleggingsplan i CheckWare, fyller ut skjemaet Registreringstype (som styrer hvilke skjema som legger seg ut i NorSpis) eller ferdigstiller skjemaet NorSpis samlepakke (som gjør at de utfylte opplysningene i CheckWare eksporteres til NorSpis). 

​Opplæring og tilgang
Opplæringsmateriellet nedenfor er beregnet på personell ved behandlingsenhetene som i det daglige koordinerer innrapportering til NorSpis. Med andre ord de som sørger for at opplysninger legges inn i NorSpis, enten manuelt eller via importløsningen i CheckWare, og som koordinerer innhenting og oppbevaring av samtykke. Hvem dette er, må bestemmes lokalt. 

Dette personellet bør også ha tilgang til NorSpis. Det gjelder uansett om innrapportering skjer manuelt eller via CheckWare. Tilgang til NorSpis anbefales for å sjekke at importen har gått gjennom fra CheckWare til NorSpis, og for å ferdigstille skjemaene som har blitt innrapportert til NorSpis. 

Den obligatoriske e-læringen inneholder det som er helt nødvendig å vite om innrapportering til NorSpis. I tillegg har vi flere brukerveiledninger som går mer i detalj skjermbilde for skjermbilde, og som kan være nyttige både ved første gangs registrering og for å slå opp i senere. 

Lenker til opplæring

Obligatorisk e-læring for alle som skal registrere i NorSpis

Brukerveiledning - Registrering via CheckWare

Brukerveiledning - Manuell registrering

Hvordan søke brukertilgang​​​​

Instruksjonsfilmer​ - steg-for-steg video

​Lenke til registreringsløsning

Pålogging FALK

For resultater, bidrag til kvalitetsforbedring og planer i registeret, se NorSpis' resultatside; kvalitetsregistre.no.

Årsrapporter:

Årsrapport 2022

Årsrapport 2021

Årsrapport 2020

Fagrådet er sammensatt av representanter fra alle helseregionene, fra relevante fagmiljøer og fra brukerorganisasjonene.

  • Øyvind Rø: PhD, MD, forskningsleder, professor, Regional seksjon spiseforstyrrelser (RASP), Oslo universitetssykehus HF, Helseregion Sør-Øst, leder for fagrådet
  • Marianne Clementine Håheim: Rådgivning om Spiseforstyrrelser (ROS)
  • Karoline Thalberg​: Spiseforstyrrelsesforeningen (SPISFO) 
  • ​Liv Ristvedt: ​​​​S​eksjonsleder, BUPA Intensivseksjonen, Sykehuset i Vestfold HF, Helseregion Sør-Øst​
  • Yngvild Sørebø Danielsen: Psykologspesialist, ph.d., Regional avdeling spiseforstyrringar, Helse Bergen, Helseregion Vest​
  • Olivia Herlaug Kristoffersen​: Klinikk for psykisk helsevern for barn og unge (PBU), Helse Bergen, Helseregion Vest
  • Birgitte Iversen: Psykiater, Regionalt kompetansesenter for spiseforstyrrelser (RKSF), Helseregion Midt-Norge
  • Sylvi Norang Haugnes, Barne- og ungdomspsykiater, overlege BUP Sykehuset Levanger, Helseregion Midt-Norge
  • Vibeke Stalsberg: Psykologspesialist, seksjonsleder, Regionalt senter for spiseforstyrrelser (RSS), Universitetssykehuset Nord-Norge HF, Helseregion Nord
  • Kathrine Rasch Moyo: Psykologspesialist, Regionalt senter for spiseforstyrrelser (RESSP), Nordlandssykehuset HF, Helseregion Nord
  • Stein Frostad: Dr. med. spesialist i indremedisin og endokrinologi, overlege/forsker spiseforstyrrelser, Forskningsavdelingen, Divisjon for psykisk helsevern, Helse Bergen, uavhengig fagrepresentant, medisin
  • KariAnne Vrabel, Modum Bad, representant fra private sykehus
Referater fra fagrådsmøter:
 
           ​
                 

Etableringen av kvalitetsregisteret er basert på et initiativ fra det nasjonale kliniske nettverket for spiseforstyrrelser (NKNS). Nettverket er sammensatt av sentrale fagpersoner fra de fem regionale sentrene for behandling av spiseforstyrrelser, andre spesialiserte behandlingsenheter og representanter fra brukerorganisasjonene Rådgivning om Spiseforstyrrelser (ROS) og Spiseforstyrrelsesforeningen (SPISFO), samt en representant fra Helsedirektoratet.

Flertallet av fagrådets medlemmer utgår fra det nasjonale kliniske nettverket. Referansegruppen består av de øvrige representantene fra det nasjonale kliniske nettverket. I tillegg er spesialistforeningene Norsk psykologforening, Norsk psykiatrisk forening og Norsk barne- og ungdomspsykiatrisk forening invitert til å stille med én representant hver i referansegruppen.

Kontaktinformasjon

En person som bruker briller

Lisbeth Sæterstad

Registerkoordinator

lisbeth.saeterstad@nordlandssykehuset.no 755 70740
En person iført en blå skjorte

Kristin Anne Stavnes

Faglig leder

norspis@nordlandssykehuset.no

Felles e-postadresse

Postadresse 

NorSpis
PHR klinikken, Nordlandssykehuset
Nordlandssykehuset HF
8092 Bodø​

 

E-post

Nyhetsbrev

Vi sender ut kvartalsvise nyhetsbrev med store og små saker som handler om registerets utvikling. Har du tips eller innspill, send oss e-post!

Få nyhetsbrev fra oss på e-post
Ikon
Sist oppdatert 22.01.2024