Nyhetsbrev
Vi sender ut kvartalsvise nyhetsbrev med store og små saker som handler om registerets utvikling. Har du tips eller innspill, send oss e-post!
Norsk kvalitetsregister for behandling av spiseforstyrrelser - NORSPIS
Viktig melding: Vi jobber med overgang fra å være et samtykkebasert register, til at pasienten må reservere seg fra å delta i registeret. Tentativ dato for overgang er satt til 24.06.2025 - frem til da MÅ samtykkeskjema benyttes. Ta kontakt med oss dersom du trenger samtykkeskrivet eller har spørsmål. Kontaktinformasjon finner du på denne siden.
Meld deg på vårt nyhetsbrev som sendes ut kvartalsvisSpiseforstyrrelser innebærer en sterkt nedsatt livskvalitet for den enkelte pasient, men også familien påvirkes i stor grad. Spiseforstyrrelser er vanskelige og kostnadskrevende å behandle. Prognosen er god for mange, men likevel utvikler omkring 20-30 prosent en langvarig alvorlig tilstand.
Registeret vil også gi den enkelte behandlende enhet mulighet til å evaluere sin kliniske virksomhet.
NORSPIS er et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister, som samler inn opplysninger om pasienter som får utredning eller behandling for en spiseforstyrrelse i den norske spesialisthelsetjenesten. Registret inkluderer både barn, unge og voksne.
Formålet med NORSPIS er å få mer kunnskap om spiseforstyrrelser og behandlingen av dem og å forbedre behandlingstilbudet som gis.
Mer om registerets formål, finner du i våre vedtekter
Databehandlingsansvarlig er Nordlandssykehuset HF ved administrerende direktør. Registersekretariatet til NORSPIS er lokalisert ved Regionalt senter for spiseforstyrrelser ved Nordlandssykehuset (RESSP) og tar seg av den den daglige driften av registret.
NORSPIS innhenter, lagrer og bruker opplysninger om pasienter som får utredning og/eller behandling for spiseforstyrrelser i spesialisthelsetjenesten i psykisk helsevern. Som pasient i målgruppa, er det du selv som bestemmer om du ønsker å delta i NORSPIS. Om du ikke ønsker å delta, må du reservere deg. Er du foresatt til et barn under 16 år i målgruppa, er det du som bestemmer om barnet ditt skal delta i NORSPIS. Det er fint om du involverer barnet ditt i avgjørelsen, om det lar seg gjøre.
Du har rett til å reservere deg/barnet ditt når som helst, og uten å oppgi grunn. Det får ingen konsekvenser for behandlingen din i psykisk helsevern nå eller i framtiden.
Opplysninger som registreres
- Pasientens navn og fødselsnummer
- Svar på spørreskjema fra pasient ved start og slutt av behandlingen
- Svar på spørreskjema fra behandler ved start og slutt av behandlingen
- Opplysninger fra Norsk pasientregister (NPR)
Navn og fødselsnummer
Navn og fødselsnummer innhentes for å koble opplysningene til personidentitet. Dette er for å sikre at registreringene i NORSPIS er korrekte, at vi kan følge pasienten over tid hvis hen mottar behandling flere steder, og at det skal være mulig å bruke opplysninger fra NORSPIS sammen med opplysninger fra andre registre. Alt som publiseres av statistikk og resultater er anonymt.
Spørreskjema fra pasienten
Det er vanlig å be pasienten, eller forelder/foresatt, om å fylle ut spørreskjema som en del av utredningen i spesialisthelsetjenesten. Skjemaene handler om spiseforstyrrelsen og andre plager, og hvordan sykdommen og hverdagen oppleves. I tillegg svarer pasienten, eller foreldre/foresatte på vegne av pasienten, på skjema om erfaringer med og nytte av behandlingen. Hvis pasienten har fylt 16 år når behandlingen er ferdig, ber vi også pasienten om å fylle ut spørreskjema ett år etter mottatt behandling.
Se oversikt over skjema i NORSPIS
Spørreskjema fra behandler
Behandleren/behandlingsstedet svarer på spørsmål om type spiseforstyrrelse, andre sykdommer, type behandling som har vært gitt og en del medisinske spørsmål om blant annet vekt og høyde.
Se oversikt over skjema i NORSPIS
Opplysninger fra Norsk pasientregister (NPR)
NORSPIS kan også innhente opplysninger fra Norsk pasientregister (NPR) om type spiseforstyrrelse, andre sykdommer, type behandling som har vært gitt og lignende. NPR inneholder opplysninger om alle personer som får behandling i spesialisthelsetjenesten.
Opplysningene i NORSPIS kan kun brukes slik det er bestemt i formålet og regelverket som gjelder NORSPIS. Alle med tilgang til registeret, har taushetsplikt. Alle publiserte resultater og statistikk som bruker opplysninger fra NORSPIS, vil være anonyme, slik at det ikke vil være mulig å identifisere den enkelte pasient. Opplysningene oppbevares varig i registeret, eller så lenge det er nødvendig for NORSPIS sitt formål.
Rapporter og statistikk
NORSPIS bruker opplysningene som er registrert, til å lage rapporter og statistikk, for eksempel årsrapporter. Avdelinger som rapporterer til NORSPIS, vil ha mulighet for løpende tilgang til rapporter med statistikk. Hittil har tre avdelinger fått utlevert rapporter med statistikk til arbeidet med sin pasientgruppe.
Kvalitets- og forskningsprosjekter
Kvalitets- eller forskningsprosjekter kan søke om opplysninger fra NORSPIS, også på tvers av institusjoner (for eksempel ved forskjellige sykehus). I noen tilfeller kreves det godkjenning fra ulike instanser. Du vil kunne oppleve å få invitasjoner om å gi tilleggsopplysninger til for eksempel forskningsprosjekter, men her velger du også fritt, om du vil delta.
Opplysningene utleveres som regel uten navn, fødselsnummer eller annet som er direkte gjenkjennende for personen. Det benyttes i stedet en kode som knytter pasienten til hens opplysninger. For å gjøre koblinger mot andre registre, kan det være nødvendig å bruke opplysninger som identifiserer den enkelte personen, som for eksempel fødselsnummer.
Sammenstilling med andre registre
Personopplysninger fra registeret kan bli sammenstilt (brukt sammen med) med opplysninger i andre registre, som Folkeregisteret, Statistisk sentralbyrå eller andre medisinske kvalitetsregistre, med mål om for eksempel å kartlegge sammenhenger mellom spiseforstyrrelser og trygd, sysselsetting, fødsel, bruk av legemidler, andre sykdommer som diabetes, hjerte- og karsykdom, kreft og død.
Sammenligninger med Norsk pasientregister (NPR) vil bli gjort regelmessig for å måle hvor høy deltakelsen er i registeret.
For å sammenstille opplysninger med andre registre, kan det være nødvendig å bruke personidentifiserende opplysninger, som for eksempel fødselsnummer.
Forskningsprosjekt om behandlingskvalitet
Opplysninger fra NORSPIS brukes i et forskningsprosjekt som ser på behandlingsresultater for pasienter i aldersgruppa 13-23 år ved Capio Anoreksi Senter i Fredrikstad i perioden 1. januar 2017-31. desember 2023. Formålet med prosjektet er å vise hvordan en kan beskrive kvaliteten av behandlingen ved en enhet ved å bruke data fra NORSPIS. I dette prosjektet vil opplysninger fra Capio anoreksisenter i Fredrikstad sammenliknes med opplysninger fra de andre enhetene som har rapport data fra pasienter i samme aldersgruppe til NORSPIS.
Det som gir NORSPIS lov til å utlevere opplysninger til forskerne i prosjektet, og som gir forskerne lov til å behandle dem, er samtykket som pasienten eller pasientens foreldre/foresatte har gitt til å delta i NORSPIS. Opplysningene som utleveres til prosjektet er uten navn, fødselsnummer eller fødselsdato. I formidling av resultatene fra forskningsprosjektet, for eksempel i fagartikler, vil det ikke være mulig å identifisere enkeltpasienter. Hvis du har spørsmål om prosjektet, kan du kontakte prosjektleder Stein Frostad på telefon 95003257. Stein Frostad er overlege og forsker i spiseforstyrrelser ved Haukeland Universitetssjukehus i Bergen. Han har lang erfaring i utredning og behandling av mennesker med spiseforstyrrelser.
Forskningsprosjekt om pasienttilfredshet og bedring
Pasientene som deltar i NORSPIS, fyller ut spørreskjema om sine symptomer ved start og slutt av behandlingen. De blir også spurt om sine erfaringer med behandlingen, og hvor tilfredse de er. Et mastergradsprosjekt har i 2025 fått utlevert anonyme opplysninger for å undersøke sammenhengen mellom bedring og tilfredshet. Er det slik at jo større bedring av symptomene man har opplevd, jo mer fornøyd er man med behandlingen? Prosjektet har fått utlevert opplysninger for perioden 2017-2023. Har du spørsmål om prosjektet? Da kan du kontakte masterstudent Rita Ueland eller prosjektleder Øyvind Rø.
Kontakt oss ved spørsmål
Ønsker du å kontakte NORSPIS kan du bruke kontaktinformasjonen nederst på denne nettsiden, enten du har generelle spørsmål eller spørsmål knyttet til dine data. Vær oppmerksom på at bruk av e-post har mange svakheter som gjør at fortrolige opplysninger kan komme på avveie. Send derfor ikke sensitive eller fortrolige opplysninger med e-post.
Hvordan reservere seg – pasient over 16 år
- Du kan enten: Reservere deg på Helsenorge. Logg inn på www.helsenorge.no og trykk på eget navn -> Profil og innstillinger -> Personverninnstillinger. Trykk på knappen «Endre innstillinger» under «Forskning, screening og helseregistre». Velg «Norsk kvalitetsregister for behandling av spiseforstyrrelser (NORSPIS)», trykk på «Reservasjon mot lagring av personopplysninger i NORSPIS». Kryss av og trykk «Jeg reserverer meg».
- Eller: Ta kontakt med NORSPIS, så gjør vi reservasjonen for deg. Du vil få en skriftlig bekreftelse på at du har reservert deg.
Hvordan reservere et barn under 16 år
- Du kan enten: Reservere barnet ditt på Helsenorge. Logg inn på www.helsenorge.no og velg at du representerer barnet ditt. Trykk på barnets navn -> Profil og innstillinger -> Personverninnstillinger. Trykk på knappen «Endre innstillinger» under «Forskning, screening og helseregistre». Velg «Norsk kvalitetsregister for behandling av spiseforstyrrelser (NORSPIS)», trykk på «Reservasjon mot lagring av personopplysninger i NORSPIS». Kryss av og trykk «Jeg reserverer meg».
- Eller: Ta kontakt med NORSPIS, så gjør vi reservasjonen for deg. Du vil få en skriftlig bekreftelse på at du har reservert barnet ditt.
Et barn som er registrert i NORSPIS, vil få tilsendt informasjon om NORSPIS når hen fyller 16 år, slik at hen selv kan ta stilling til om hen ønsker å reservere seg.
Hvis du har bedt om sperring av din journal, er det ikke noen sammenheng mellom dette og det å reservere seg mot NORSPIS. Hvis du ikke ønsker å være med i NORSPIS, må du reservere deg, selv om du har sperret journalen din.
Hvis du reserverer deg, vil opplysningene om deg i NORSPIS bli slettet. Anonyme opplysninger eller opplysninger som allerede er brukt i statistikk, blir ikke slettet. Opplysningene som slettes, kan ikke gjenopprettes. Du vil heller ikke bli registrert i NORSPIS i framtiden. Nordlandssykehuset vil fortsatt behandle de opplysningene som er nødvendige for å oppfylle sin plikt til å sikre at personer som har reservert seg, ikke blir med i registeret på nytt.
Du kan be om å få se opplysningene som er lagret om deg, og om retting av opplysninger som er feil. Du kan be om å få vite hvem som har hatt tilgang til eller fått utlevert helseopplysninger om deg. Du kan få hjelp av personvernombudet ved Nordlandssykehuset. Hvis du mener at dine opplysninger behandles feil, kan du sende klage til Datatilsynet eller Statens helsetilsyn.
Om pasienten er under 16 år, er det den foresatte som må gjøre dette.
NORSPIS går etter planen over fra samtykkebasert til reservasjonsbasert register 24. juni 2025. Etter denne datoen, trenger ikke lenger helseforetakene å innhente samtykke fra pasientene for å rapportere opplysninger til NORSPIS.
Helseforetakene må fortsatt informere pasientene om NORSPIS, og om retten til å reservere seg. Dette gjelder uansett om helseforetaket har begynt å rapportere til NORSPIS eller ikke, siden pasienter også kan bli inkludert i NORSPIS via Norsk pasientregister (NPR).
Informasjonsmateriell er sendt til alle helseforetak. Samme informasjonsmateriell finner du på denne nettsiden.
Hvordan fungerer reservasjonsløsningen?
- Reservasjonsløsningen gjør det mulig for alle i Norge å reservere seg mot NORSPIS på Helsenorge, uansett om de er i behandling for en spiseforstyrrelse eller ikke. Hvis pasienten er under 16 år, kan en med foreldreansvar reservere barnet på Helsenorge.
- Pasienter som bruker Helsenorge, vil få varsel der om at de har blitt registrert i NORSPIS. Meldingen er vedlagt informasjonsskriv på norsk og engelsk. Kun pasienter som er digitalt aktive på Helsenorge får melding, med andre ord pasienter som har logget seg inn og samtykket til bruksvilkårene på Helsenorge. NORSPIS har ingen oversikt over hvem som er digitalt aktive og ikke. Det er derfor nødvendig at helseforetakene informerer pasientene om muligheten til å reservere seg, ved å dele ut informasjonsmateriellet som er laget og gjøre det tilgjengelig på sine nettsider.
- Om en pasient eller en foresatt ønsker hjelp til reservasjon uten å bruke Helsenorge, kan de ta direkte kontakt med registeradministrasjonen i NORSPIS.
Hvordan fungerer reservasjonsløsningen ved innrapportering via CheckWare?
- Hvis en pasient blir innrapportert til NORSPIS via CheckWare og har reservert seg, blir hen slettet i NORSPIS.
Hvordan fungerer reservasjonsløsningen ved manuell innrapportering?
- Hvis pasienten reserverer seg etter å ha blitt registrert i NORSPIS, slettes opplysningene. Hvis du prøver å registrere en pasient i NORSPIS som allerede har reservert seg, vil du få opp en melding i NORSPIS om at pasienten har reservert seg og ikke er mulig å registrere.
Her finner du informasjonsskriv, brosjyrer og plakater om NORSPIS og reservasjonsretten.
Til behandlingsenhetene: Informasjonsskriv og brosjyrer deles ut til pasienter og foresatte. Plakatene er til å henges opp på for eksempel venterom/oppslagstavler.
Lenken under gir en detaljert oversikt over hvilke skjema som skal brukes til de ulike aldersgruppene og når.
Se skjemaoversikten for en mer detaljert oversikt over pakkene.
For enheter som ikke bruker CheckWare, kan skjemaene som brukes i NORSPIS skrives ut enkeltvis ved å trykke på lenkene i tabellen.
| Skjema/Alder | < 11 | 11-13 | 14-17 | > 18 |
|---|---|---|---|---|
| Bakgrunnsopplysninger < 18 år | X | X | X | |
| Bakgrunnsopplysninger > 18 år | X | |||
| PSDQ (P4-17, ikke follow-up versjon) | X | |||
| SDQ (S11-17, ikke follow-up versjon) | X | X | ||
| KIDSCREEN | X | X | ||
| EDE-Q 6.0 | X | X | ||
| CIA 3.0 | X | X | ||
| CORE-OM | X | |||
| Pasienttilfredshet | X | X | X | X |
| Pasienterfaringer i spesialisthelsetjenesten | X | X | X | X |
| Personopplysninger | X | X | X | X |
| Registreringstype | X | X | X | X |
| Medisinske opplysninger | X | X | X | X |
| Diagnoser Barn og unge | X | X | X | |
| Diagnoser Voksne | X | |||
| Behandling | X | X | X | X |
For helseforetak som skal innrapportere via CheckWare
NorSpis ble i desember 2023 klar for å ta imot rapportering via CheckWare. Informasjonsbrev er sendt alle helseforetak.
Hvordan gå fram for å ta løsningen i bruk
Ta kontakt med CheckWare for å:
- Signere tillegg til kontrakt (endringsbilag).
- Motta dokumentasjon og eventuelt bistand, på installasjon av kartleggingsplanene.
- Motta dokumentasjon og eventuelt bistand, på oppsett av adapter.
Ta kontakt med NORSPIS for å:
- Avtale og gjennomføre oppstarts- og informasjonsmøte.
- Gjennomgå obligatorisk e-læring.
- Få opprettet aktuelle behandlingsenheter i NORSPIS sin registreringsløsning. Vi trenger da RESH-id til aktuelle behandlingsenheter. RESH-id må være identisk med behandlingsenhetens RESH-id i CheckWare
Om oppstarts- og informasjonsmøtet
- Formål: Forankre innrapportering til NORSPIS i behandlingsenhetene.
- Målgruppe: Ledere og (representanter for) merkantile og behandlere.
Om obligatorisk opplæring
- Formål: Korrekt innrapportering til NORSPIS.
- Målgruppe: De som i det daglige koordinerer innrapportering til NORSPIS. Med andre ord de som gjør det som må gjøres i CheckWare for å rapportere inn riktig, gjør overføringen til NORSPIS og sjekker at overføringen har gått gjennom. Hvem dette er, må bestemmes lokalt, men vil nok ofte være merkantile.
- Opplæringen består av en e-læring, som kan tas av den enkelte bruker på egen PC.
- Det må bekreftes til NORSPIS at opplæringen er gjennomgått.
Tilleggsveiledninger
- Vi har lagt opp til at den obligatoriske e-læringen inneholder det som er helt nødvendig å vite, men i tillegg har vi flere brukerveiledninger som kan være nyttige.
- Ved rapportering via CheckWare, anbefaler vi spesielt å gå gjennom brukerveiledningen for dette. Her er det en mer detaljert gjennomgang med skjermbilder over hva som må gjøres i CheckWare og NORSPIS-applikasjonen for at importen skal bli riktig.
Opplæring til behandlere
- Det er ikke krav om egen opplæring for å fylle ut behandlerskjema om diagnose, medisinske opplysninger og så videre. Her vil det være hjelpetekster i det enkelte skjemaet.
- Men behandler må ta den obligatoriske opplæringen hvis hen gjør noen av de andre oppgavene som har betydning for importen, for eksempel: Legger ut kartleggingsplan i CheckWare, fyller ut skjemaet Registreringstype (som styrer hvilke skjema som legger seg ut i NORSPIS) eller ferdigstiller skjemaet NORSPIS samlepakke (som gjør at de utfylte opplysningene i CheckWare eksporteres til NORSPIS).
Opplæring og tilgang
Opplæringsmateriellet nedenfor er beregnet på personell ved behandlingsenhetene som i det daglige koordinerer innrapportering til NORSPIS. Med andre ord de som sørger for at opplysninger legges inn i NORSPIS, enten manuelt eller via importløsningen i CheckWare, og som koordinerer innhenting og oppbevaring av samtykke. Hvem dette er, må bestemmes lokalt.
Dette personellet bør også ha tilgang til NORSPIS. Det gjelder uansett om innrapportering skjer manuelt eller via CheckWare. Tilgang til NORSPIS anbefales for å sjekke at importen har gått gjennom fra CheckWare til NORSPIS, og for å ferdigstille skjemaene som har blitt innrapportert til NORSPIS.
Den obligatoriske e-læringen inneholder det som er helt nødvendig å vite om innrapportering til NORSPIS. I tillegg har vi flere brukerveiledninger som går mer i detalj skjermbilde for skjermbilde, og som kan være nyttige både ved første gangs registrering og for å slå opp i senere.
Lenker til opplæring
Obligatorisk e-læring for alle som skal registrere i NORSPIS
Brukerveiledning - Registrering via CheckWare
Brukerveiledning - Manuell registrering
Hvordan søke brukertilgang
Introduksjonsfilmer - Importløsningen
Instruksjonsfilmer - manuell registrering
Lenke til registreringsløsning
For resultater, bidrag til kvalitetsforbedring og planer i registeret, se NORSPIS' resultatside; kvalitetsregistre.no.
Årsrapporter:
Fagrådet er sammensatt av representanter fra alle helseregionene, fra relevante fagmiljøer og fra brukerorganisasjonene.
- Øyvind Rø: PhD, MD, forskningsleder, professor, Regional seksjon spiseforstyrrelser (RASP), Oslo universitetssykehus HF, Helseregion Sør-Øst, leder for fagrådet
- Marianne Clementine Håheim: Rådgivning om Spiseforstyrrelser (ROS)
- Silje Olsen: Spiseforstyrrelsesforeningen (SPISFO)
- Liv Ristvedt: Seksjonsleder, BUPA Intensivseksjonen, Sykehuset i Vestfold HF, Helseregion Sør-Øst
- Yngvild Sørebø Danielsen: Psykologspesialist, ph.d., Regional avdeling spiseforstyrringar, Helse Bergen, Helseregion Vest
- Gyri Vorren: Overlege, BUP Fana, Helse Bergen, Helseregion Vest
- Birgitte Iversen: Psykiater, Regionalt kompetansesenter for spiseforstyrrelser (RKSF), Helseregion Midt-Norge
- Sylvi Norang Haugnes: Barne- og ungdomspsykiater, overlege BUP Sykehuset Levanger, Helseregion Midt-Norge
- Vibeke Stalsberg: Psykologspesialist, seksjonsleder, Regionalt senter for spiseforstyrrelser (RSS), Universitetssykehuset Nord-Norge HF, Helseregion Nord
- Kathrine Rasch Moyo: Psykologspesialist, Regionalt senter for spiseforstyrrelser (RESSP), Nordlandssykehuset HF, Helseregion Nord
- Stein Frostad: Dr. med. spesialist i indremedisin og endokrinologi, overlege/forsker spiseforstyrrelser, Forskningsavdelingen, Divisjon for psykisk helsevern, Helse Bergen, uavhengig fagrepresentant, medisin
- Linn Christina Ek: Modum Bad, representant fra private sykehus
Referater fra fagrådsmøter:
Etableringen av kvalitetsregisteret er basert på et initiativ fra det nasjonale kliniske nettverket for spiseforstyrrelser (NKNS). Nettverket er sammensatt av sentrale fagpersoner fra de fem regionale sentrene for behandling av spiseforstyrrelser, andre spesialiserte behandlingsenheter og representanter fra brukerorganisasjonene Rådgivning om Spiseforstyrrelser (ROS) og Spiseforstyrrelsesforeningen (SPISFO), samt en representant fra Helsedirektoratet.
Flertallet av fagrådets medlemmer utgår fra det nasjonale kliniske nettverket. Referansegruppen består av de øvrige representantene fra det nasjonale kliniske nettverket. I tillegg er spesialistforeningene Norsk psykologforening, Norsk psykiatrisk forening og Norsk barne- og ungdomspsykiatrisk forening invitert til å stille med én representant hver i referansegruppen.
Kontaktinformasjon
Vær oppmerksom på at bruk av e-post har mange svakheter som gjør at fortrolige opplysninger kan komme på avveie. Send derfor ikke sensitive eller fortrolige opplysninger med e-post.
Postadresse
NorSpis
PHR klinikken, Nordlandssykehuset
Nordlandssykehuset HF
8092 Bodø
E-post
Sist oppdatert 20.06.2025