Gjør livet lettere for familier i sykehus

− Jeg elsker jobben min! Jeg elsker å være i kontakt med familiene og se nytten og verdien av PALBU. Det er mange som har det forferdelig vanskelig i livet sitt, og det er godt å se at de som trenger det har en grei vei inn til hjelpen.

Det forteller koordinator Benedicte Klausen Lorentzen.

Jobben med å få på plass Palliativt team for barn og unge startet i 2017, da ansatte i Barneavdelingen undersøkte muligheten for et eget team i Nordlands- sykehuset. I 2019 søkte de om innovasjonsmidler, og i dag er PALBU et fast tilbud til pasienter og pårørende.

− Målet er at pasientene skal få best mulig livskvalitet ut fra sin tilstand. Vi jobber med å hjelpe familiene på en god og helhetlig måte, blant annet ved å koordinere helsetjenester og bistå med oppfølging i kommunene.

Dette er familier med opptil 40 helsekontakter eller flere, sier hun og legger til:

− Vi er veldig opptatte av at barna er hjemme så mye som mulig, og ikke på sykehuset.

Best mulig livskvalitet

Det er fire hovedgrupper barn og unge som får tilbud om palliativ behandling. For det første har man livstruende sykdom der det finnes behandling, men som ikke alltid kan helbredes. For det andre omfatter dette sjeldne sykdommer som blir verre over tid. Dernest gjelder dette tilstander der tidlig død er uunngåelig, og til sist tilstander der det er stor sannsynlighet for tidlig død. Målet for behandlingen er best mulig livskvalitet for barnet og dets familie gjennom hele sykdomsforløpet, ikke bare hvis livet går mot slutten.

Tverrfaglig team

Det anslås at 8 000 barn i Norge har behov for palliativ oppfølging. Av disse dør tre prosent før de har fylt 18 år. I dag har Nordlandssykehuset omtrent 25 barn til oppfølging gjennom PALBU.

Foto: Ida Kristin Dølmo

− Mye av tiden går med til å kartlegge ressursene vi har, og hva familiene har behov for. Hvis de har den hjelpen de trenger nært hjemmet sitt, kan vi begrense sykehusoppholdet. Ønsket fra startfasen, gjerne før pasientene får sin diagnose, er å etablere et tverrfaglig og godt team med mange ulike styrker, sier klinikksjef Lars Utne Haukland i Barneklinikken.

Det faste teamet møtes hver uke og består av lege, sosionom, sykepleier og psykolog, men også prest, ernæringsfysiolog og ergoterapeut er involvert i pasienter som henvises til PALBU.

− Det er viktig å påpeke at alle pasienter får den helsehjelpen de skal ha, uavhengig om de er med i PALBU eller ikke, legger han til.

Individuell beredskapsplan

Mange pasienter som får oppfølging i PALBU, har en lang periode uten, før de blir henvist av kontaktlege.

− Vi har fått en genuin tilbakemelding om at familiene er fornøyde. De har en ekstra trygghet når de har en egen kontakt inn i sykehuset slik at vi kan være i forkant av sykdomsforløpet, sier klinikksjefen.

Han forteller at de er opptatte av at alle familier skal ha en beredskapsplan som forteller hva foreldrene og helsepersonell skal gjøre dersom det oppstår en uventet hendelse på for eksempel nattestid.

− Vi lager en individuell plan til hvert barn på alle eventualiteter som vi klarer å se for oss. Denne ligger i kjernejournalen, slik at ambulanse og legevakt har tilgang til den. Alle skal vite om planen, slik at barnet ikke får behandling hen ikke skal ha. Det er viktig å snakke om disse tingene når sykdommen er i en stabil fase, legger Lorentzen til. Teamet er også opptatt av at søsken skal få den oppfølgingen de trenger.

− Vi vet hvor vanskelig det er for søsken og foreldre å stå i det, og vi vet hvor redde søsken er. Ofte kommer søsken i andre rekke fordi foreldrene ikke har kapasitet til dem. Vår jobb er å minne foreldrene på dette og fortelle dem hva vi kan tilby. Har foreldrene en time på sykehuset, tar vi ofte inn søsken for en samtale for å høre hvordan de har det, forteller hun.

Nyttige erfaringer

Ikke bare er PALBU-teamet viktig for barna og familiene som står i langvarig og alvorlig sykdom, men også ansatte har god støtte i hverandre når de står i langvarig pasientkontakt og som får et annet utfall enn man hadde håpet.

− Vi har faste møter hver uke for å snakke om pasientene, men også om egne følelser knyttet til arbeidet vi gjør. Jeg tror dette er viktig for å klare å stå i jobben.

På spørsmål om hvilke råd Haukland og Lorentzen har til andre sykehus som ønsker PALBU, sier de:

− Å sette i gang med et slikt prosjekt koster penger, det er det ikke tvil om. Vi søkte om innovasjonsmidler for å frikjøpe ressurser til bruk i teamet. I tillegg er innhenting av erfaringer viktig. Det er også etablert en nasjonal interessegruppe om barnepalliasjon hvor man kan hente kunnskap fra, samt få tips og råd.

Nordlandssykehuset får forespørsler fra andre sykehus og har et tett samarbeid med andre team. Å kjenne til hverandre og utveksle erfaringer er også nyttig.