Diagnose

CFS/ME (Kronisk utmattelsessyndrom), FMR Bodø

CFS/ME (Kronisk utmattelsessyndrom/Myalgisk encefalopati) er en sykdom uten kjent og entydig årsak. Typisk for sykdommen er at alle symptomer forverres etter enhver form for aktivitet utover pasientens tålegrense. Dette kalles PEM (post-exertional malaise). Utredningen gjøres ved å kartlegge din sykehistorie og ditt symptombilde, utelukking av differensialdiagnoser, samt vurdering ut fra anbefalte kriteriesett.

CFS/ME er en sykdom som rammer i ulik grad og er uten kjent årsak. Hovedsymptomet er langvarig utmattelse.

Les mer på helsenorge.no

I følge Helsedirektoratets veileder skal fastlegen ha en viktig rolle i utredning av CFS/ME. Det er fastlegens oppgave å foreta en primærvurdering av deg og å sette i verk tiltak basert på denne. Du kan bli henvist fra fastlege til spesialisthelsetjenesten når fastlegen finner det vanskelig å stille diagnosen. Diagnosen CFS/ME bør kun stilles når diagnosekriteriene er oppfylt, og det ikke foreligger noen eksklusjonskriterier.

Det finnes mange kriteriesett. I tråd med nasjonal veileder for CFS/ME kan både Canada 2003 og Fukuda CDC 1994 kriteriene benyttes i utredning av voksne (barn har andre kriterier). I forkant av henvisning kreves det at fastlegen har utført en grundig primærvurdering med hensyn til utelukkelsesdiagnostikk og skåring av valgte kriteriesett.

Nasjonal veileder - Pasienter med CFS/ME - Utredning, diagnostikk, behandling, pleie og omsorg

Henvisning og vurdering

Henvisningen skal primært sendes av din fastlege. Alle innkomne henvisninger vurderes, og dersom du vurderes til å ha rett til helsehjelp blir du satt på venteliste. For at du skal få raskest og best mulig utredning er det viktig at fastlegen gjør de nødvendige undersøkelsene på forhånd  og sender oss all informasjon vi trenger om deg.

 PERSONALIA PASIENT
• Navn, personnummer
• Adresse
• Telefonnummer

KONTAKTOPPLYSNINGER HENVISER
• Fastlege, legesenter
• Adresse, telefonnummer (gjerne direkte nr.)

Henvisningsårsak
• Hva ønskes av oss, hvilken utredning
• Hvilken poliklinikk henvises pasienten til?

Hvilken utredning / behandling er foretatt, og hvilken effekt hadde den?
• Tidligere diagnoser? Nåværende diagnostikk?
• Hvis pasienten er utredet av andre (fysioterapeut, psykolog, psykisk helsevern) skal epikrise vedlegges.
• Nåværende behandlingstilbud?
• Har pasienten krav på, og er det startet arbeid med individuell plan? (vedlegg)

Beskrivelse av pasient, sykdomshistorie, tilstand og daglig funksjonsnivå
• Vekt, høyde, (BMI)
• Hvilke symptomer har pasienten, varighet og utløsende årsaker?
• Benyttes medikamenter? Hvilke, og hvilken dose?
• Bruk av rusmidler (alkohol, medisiner, narkotiske stoffer)?
• Er det foretatt en vurdering av blodprøver, er prøvene innenfor referanseområdet?

Hvordan er pasientens arbeidsstatus?
• Kort om utdanning og tidligere arbeidserfaring.
• Har pasienten jobb, i så fall hvilken jobb og hvor stor stillingsandel?
• Mottar pasienten inntektssikring via NAV pga helseplager, i så fall hvilken ytelse og prosentandel (sykepenger, arbeidsavklaringspenger eller uførepensjon)?
• Hvordan er pasientens egen motivasjon når det gjelder å komme seg tilbake i jobb/ øke arbeidskapasitet?

Hvordan er pasientens hjemme-, familie-, sosiale-forhold?
• Barn, samboer/ ektefelle?
• Hvem bor pasienten sammen med?
• Har pasienten noen pågående belastninger som kan relateres til annet enn det aktuelle?

Dersom pasient er fremmedspråklig må det i tillegg opplyses:
• Nasjonalitet
• Språk
• Kjønn
• Behov for tolk

Primærvurdering og skåring av kriterier:

I forkant av henvisning kreves det at fastlegen har utført en grundig primærvurdering med hensyn til utelukkelsesdiagnostikk og skåring av enten Canada eller Fukuda kriterier.

Utdrag fra veilederen fra Helsedirektoratet (juni 2015):

Utredningen og diagnostisering av voksne utføres av fastlegen, fortrinnsvis av spesialist i allmennmedisin (se kapittel 5). Ved uklare differensialdiagnostiske problemstillinger bør fastlege henvise til relevante spesialister for å komplettere utredningen, men dette er ikke nødvendig for at diagnosen CFS/ME stilles. Diagnosen er en eksklusjonsdiagnose, men med et karakteristisk sykdomsbilde. Diagnosen kan ikke alltid stilles selv om diagnosekriteriene er oppfylt da andre sykdommer og tilstander også kan gi CFS/ME lignende symptom. Det er derfor viktig å utelukke andre tilstander som for eksempel cøliaki, hypo/hyperthyreose, nevrologiske sykdommer, primære søvnforstyrrelser og psykiske lidelser. En må også huske på at pasienter med CFS/ME kan ha andre sykdommer i tillegg. Vurdering i forhold til differensialdiagnoser, komorbiditet og avdekking av belastende faktorer er viktig både for å hindre feildiagnostikk og for å sikre riktig behandling. Det er også viktig å kartlegge pågående psykososiale belastninger som kan være med på å vedlikeholde og/eller forverre funksjonen. Klinisk erfaring tilsier at det bør gjøres en bred utredning når en mistenker CFS/ME, både for å hindre feildiagnostikk, men også for å trygge pasienten på at andre pågående sykdomsprosesser er utelukket.

Utredning

Utredning og diagnostisering av voksne utføres av fastlegen, fortrinnsvis av spesialist i allmennmedisin.  Fastlege kan henvise til relevante spesialister for å komplettere utredningen, når det oppstår diagnostiske problemstillinger. Henvisning til spesialisthelsetjenesten er som regel ikke nødvendig for at diagnosen CFS/ME stilles.

Behandling

Det finnes ikke dokumentert standard behandling som kan kurere CFS/ME pr i dag. Målet er å søke behandlinger og strategier som kan lindre ubehagelige symptomer, bidra til konstruktiv mestring og bedre din funksjon og livskvalitet. Lærings- og mestringskurs er en del av pasient- og pårørendeopplæringen. Tilbudet finnes i alle helseregioner.

En rekke medikamenter, kosttilskudd og dietter har vært prøvd ut som behandling ved CFS/ME, uten at det er dokumentert effekt. Uten god dokumentasjon kan ikke helsemyndighetene anbefale en spesifikk behandling ved CFS/ME. Dette gjelder blant annet ulike typer antibiotika, antiviral behandling, kortison, immunglobuliner, lavdose naltrekson (LDN), vitamin B12 og eksklusjonsdietter.

Det samme gjelder for alternative behandlingsmetoder. Det kan oppleves frustrerende for pasienter, behandlere og andre berørte at forskning så langt ikke har gitt klare og entydige resultater. Pasienter med CFS/ME er dessuten forskjellige med hensyn til symptomer, behov og preferanser for hjelp. Det betyr at en metode som passer for én pasient ikke nødvendigvis passer for en annen, eller at flere tilnærminger vil kunne passe, men på ulike tidspunkt.

Symptomlindring bør vurderes ved smerter, kvalme og søvnproblemer. I utgangspunktet skal behandlingen og tiltak være som for andre pasienter med samme type plager. Mange har erfart at noen pasienter med CFS/ME er mer følsomme for medikamentell behandling enn andre pasientgrupper, men det foreligger ikke forskning som kan bekrefte eller avkrefte dette. Tilbakemelding fra pasienter indikerer at en bør begynne med doser som er langt under forventet virkedose for å la kroppen venne seg til medisinen, for deretter gradvis å øke dosen til minste virkedose. Denne prosessen kan gjerne ta flere uker.

Søvn
Søvn er et område hvor mange personer med CFS/ME kan oppleve store utfordringer, enten det er snakk om lite eller manglende søvn, eller at vedkommende sover unormalt mye. Det er ikke uvanlig at personer med CFS/ME kan ha problemer med innsovning eller ha hyppige oppvåkninger i løpet av natten. Lite søvn på natten kan føre til at man tar det igjen på dagen og dermed kommer inn i en uheldig rytme. En god døgnrytme vil kunne gi større forutsigbarhet og stabilitet i hverdagen, og er en forutsetning for bedring. 

Søvnlengde og søvndybde reguleres av et samspill mellom ulike faktorer. Sentralt i dette samspillet står døgnrytme, søvnbehov og vaner. Kvernetanker og opplevelse av å være overtrøtt kan gjøre innsovning vanskelig. Hyppige toalettbesøk og smerter kan også forstyrre søvn. Søvnforstyrrelse kan bidra til å øke utmattelsen. Personer med CFS/ME vil ha utbytte av å praktisere gode søvnrutiner i tillegg til bruk av avspenningsteknikker eller lysbehandling. God søvnhygiene kan være å stå opp og legge seg til faste tider og ikke å sove på ettermiddagen. Mange synes å ha god effekt av melatonin (søvnhormon) i perioder. Noen kan også ha nytte av amitriptylin (Sarotex ®).

Se gode råd for søvn på Helse-Bergen sine nettsider

Ernæring
Det finnes ingen spesifikke vitenskapelig baserte kostråd ved CFS/ME. Et variert kosthold, i tråd med de norske anbefalingene, er derfor det som normalt anbefales. Dette kan være krevende, selv for friske, men ved å finne enkle måter å lage mat på kan måltidene bli en kilde til glede i hverdagen, samtidig som du får i deg det du trenger av næringsstoffer.

Aktivitet
For personer med CFS/ME er det å finne balansen mellom aktivitet og hvile en utfordring. En viss grad av aktivitet er positivt fordi det vedlikeholder kroppslige og mentale funksjoner, men et for høyt aktvitetsnivå, eller en rask økning i belastninger kan gi økte plager.

Aktivitet er ofte brukt om fysisk trening som fotball og løping og liknende treningsformer med høy intensitet. Men aktivitet er også daglige gjøremål, som å dusje, kle seg og spise, se på skjerm (TV, PC, mobiltelefon). Det å være sosial med venner og familie er også aktivitet. Det er ulikt fra person til person hvor belastende den enkelte aktivitet oppleves. Mange med CFS/ME opplever store svingninger i egen kapasitet. Det å gjøre mye på gode dager, kan gi en opplevelse av økt behov for hvile de påfølgende dager. Svingningene kan oppleves som uforutsigbare og kan gjøre det vanskelig å finne hvilket nivå av aktivitet som fører til stabilitet. 

Aktivitetsregulering
Aktivitetsregulering handler om å være bevisst hva en bruker kreftene sine på, og hvordan. Man jobber for å finne en god balanse mellom aktivitet og hvile. Målet er å være i aktivitet, og ha et aktivitetsnivå som passer med den kapasiteten man faktisk har.  En gevinst ved dette kan være mer stabile dager.

Personer med CFS/ME har et svært ulikt utgangspunkt når det gjelder funksjon og kapasitet. Du må derfor vurdere hva ulik belastning gjør med din egen kropp og justere aktivitetsnivået ditt deretter. For noen vil daglige aktiviteter hjemme være så krevende at man ikke kan prioritere annet i perioder. Avhengig av hvilken mulighet du har for aktivitet anbefaler vi å planlegge for noenlunde samme aktivitetsnivå fra dag til dag.

Ved å være bevisst på dine egne muligheter og begrensinger vil det være enklere å regulere aktivitetsnivået. Noen opplever det som vanskelig å oppnå dette på egenhånd. Da kan det være fint å ha støttespillere som kan bidra med råd og innspill. En slik støttespiller kan være fysioterapeut, ergoterapeut, fastlege, psykolog eller helsesykepleier.

Tilpasset treningsbehandling
Forskning har vist at tilpasset treningsbehandling kan redusere symptomer, bedre fysisk funksjon og forebygge formtap hos pasienter med CFS/ME. Opplegget må tilpasses den enkelte pasient, være lystbetont, fleksibelt og realistisk, og ikke gi vedvarende symptomøkning. Alle aktiviteter kan brukes. Noen muligheter er daglig aktivitet hjemme, gange, svømming eller bruk av treningsapparater. For de aller sykeste kan det å bevege på enkelte kroppsdeler liggende eller sittende være nok. Det skal være lav intensitet.

Behandlingen starter med at pasient og behandler sammen vurderer pasienten fysiske funksjonsnivå og finner fram til et utgangspunkt for fysisk aktivitet som er oppnåelig for den enkelte pasient. Med utgangspunkt i pasientens funksjon lages en plan for den fysiske aktiviteten. Frekvens må på plass først (for eksempel fire ganger per uke), varigheten må være så lav at den kan gjennomføres (for eksempel to minutter per gang) og intensitet må være på et nivå som ikke gir symptomer som vedvarer (for eksempel to minutter rolig gange). Økning skal gjøres i samarbeid med behandler. Fysioterapeuter har kompetanse på dette.

Aktivitetsregistrering
Aktivitetsregistrering kan være nyttig for å få oversikt over det man faktisk gjør i løpet av en dag og uke. Registreringen kan være utgangspunkt for en aktivitetsplan som kan gjøre det enklere å holde et stabilt aktivitetsnivå. I så fall kan det å justere på aktivitetene, for eksempel gjøre litt mindre eller holde på litt kortere, kunne føre til at du opplever å bruke kreftene dine på en måte som er bedre for deg. Hvile eller avspenning som en del av planen kan være hensiktsmessig. Å prioritere aktiviteter som oppleves lystbetont og som gir mestringsfølelse er viktig der det lar seg gjøre.
  
Aktivitetsplan
En aktivitetsplan gir oversikt over planlagte daglige og ukentlige aktiviteter og gjøremål. Det kan gi forutsigbarhet og være en hjelp til hvordan du bruker kapasiteten din i det daglige.

Det er mulig å ha det bra selv om du ikke er helt frisk. Lystbetonte aktiviteter tilpasset egen kapasitet kan bidra til opplevelse av mening og mestring. Hva som oppleves lystbetont er forskjellig fra person til person. For noen kan det være naturopplevelser, for andre kan det være å lage mat, gjøre håndarbeid eller lytte til musikk. 

Mange bruker hvile og avspenning for å hente seg inn og samle nye krefter.

Det kan være hensiktsmessig å sette av tid til hvile, både før og etter krevende aktiviteter. Selv om du ikke er fysisk aktiv kan du likevel oppleve spenninger i kroppen. Det kan for eksempel gi utslag som smerter i muskulaturen, følelse av uro eller anstrengt pust. 

Selv noen små minipauser med avspenning i løpet av dagen kan bidra til å motvirke disse plagene. 

Sykdom kan plage både kroppen og selvfølelsen din. Livsinnholdet kan innskrenkes betydelig når du lever med sykdom. Usikkerhet knyttet til sykdomsutvikling og fremtidsutsikter kan bli krevende å forholde seg til. Når dette skjer, handler det ikke om å «tenke seg frisk», men å «tenke seg sterk og verdig». Kognitiv atferdsterapi (KAT) er en behandlingsmetode som gir verktøy som kan bidra til mestring og styrket evne til å hjelpe seg selv. 

Mentale verktøy kan være til hjelp for å sortere i uoversiktlige situasjoner. Det kan handle om å øve på å sortere hva som skjer, å få oversikt over vanskelige situasjoner og se sammenhenger mellom det du gjør og hva som skjer i tanker, følelser og kropp. I tillegg kan du utvikle nye vaner som er bedre for deg med den kapasiteten du har for tiden. Det er flere ting du kan lære deg og øve på. Eksempler på dette kan være nye måter å forholde seg til tanker, følelser og krevende situasjoner.

Ved sykdom og redusert kapasitet kan bekymringer, selvkritikk og tanker som stjeler energi lettere få grobunn. Kunsten er ikke å kvitte seg med tankene, men å finne bedre måter å forholde seg til dem på. Det er mulig å lære seg å endre tanker, og det er mulig å dempe den negative effekten slike tanker kan ha på deg.

Oppfølging

Både du selv og den som henviste deg mottar informasjon om utfallet av utredningen. Henviser vil få en vurdering av hvilke tiltak som er anbefalt for deg. 

Kontakt

Bodø, sentrum Fysikalsk medisin og rehabilitering, Bodø

Kontakt Fysikalsk medisin og rehabilitering, Bodø

Oppmøtested

Vi holder til N-fløya, underetasjen. Gå inn gjennom hovedinngangen og følg skilting.
En bygning med et skilt på forsiden

Bodø, sentrum

Parkveien 95

8005 Bodø

Transport

Parkeringen i Bodø sentrum er avgiftsbelagt i disse tidsrommene: 

  • Mandag-fredag: kl. 08.00–17.00
  • Lørdag. kl. 08.00–15.00
  • Søndag: gratis

Parkering kan også foretas med EasyPark-appen, kode 8149.

Klikk på kartet for mer detaljert informasjon.

Kart over bygg og parkering

Klikk på bildet for stor​​ versjon o​​​g forklaringer.​

Kart over bygninger og vei

​​​

 

Praktisk informasjon

Du finner Sykehusapoteket i fløy G, til venstre når du kommer inn hovedinngangen. 


Åpningstider: 

Mandag-fredag: 08:00-16:00.
Helger og helligdager: Stengt.

Telefon 77 78 19 00

Biblioteket har plassering i fløy H01, samlokalisert med Lærings- og mestringssenteret.

Biblioteket er betjent mandag til torsdag kl. 10.00-14.00​.
 
Hoveddelen av bibliotekfilialens samling er medisinsk faglitteratur om somatiske lidelser og pensumlitteratur for helsefaglige utdanninger. En egen samling med tilpasset litteratur beregnet på pasienter og pårørende finnes også. Det tilbys litteratursøk for ansatte/studenter, fjernlån fra andre bibliotek, lesesalsplasser og kunde-PC.
 
Kontaktinformasjon:  somatikkbibliotek@nlsh.no

Vis hensyn når du tar bilder, filmer eller gjør lydopptak når du er på sykehuset eller ved et av våre behandlingssteder. ​Pasienter og pårørende som filmes eller fotograferes skal gi sitt samtykke. Det er ulovlig å spre bilder, lydopptak eller film av medpasienter og ansatte uten samtykke.  

Helsepersonell har taushetsplikt. Det betyr at de har plikt til å aktivt hindre at andre får kjennskap til opplysninger om pasienten de har ansvar for. Respekter derfor hvis de ber deg om å slutte å fotografere eller filme.  

PS! Hvis du ønsker å slette noe du har lagt ut på internett så kan du få hjelp til det på slettmeg.no

​Som pasient har du mange rettigheter. Disse rettighetene er i hovedsak regulert av pasientrettighetsloven som skal sikre at pasienter og brukere får lik tilgang på helse- og omsorgtjenester  

Les mer om pasientrettigheter

Nordlandssykehuset Bodø har egen frisør lokalisert i N-fløya, ikke langt fra Apoteket. Ta til venstre ved informasjonsskranken.

Åpningstider:
  • Mandag, onsdag, torsdag, fredag: 08:00-16.00 
  • Tirsdag: 10:00-18:00 

Ønsker du å gi en gave eller donasjon til en klinikk eller avdeling? Les mer om hvordan dette kan gjøres​​​​

Panorama kafè er i 9. etasje og tilbyr blant annet salatbar, baguetter, suppe, kaker og varm/kald drikke. Vi tør påstå at du finner byens beste lunsjutsikt her!

Åpningstider:

  • Mandag-fredag: 08.30-17.00
  • Lørdag-søndag: stengt

 Besøk vår egen Facebook-side for dagens meny

Narvesen ligger i 1. etasje, til venstre når du kommer inn hovedinngangen. 

Åpningstider: 

  • Mandag-fredag: 07.00-21.00
  • Lørdag: 09.00-20.00
  • Søndag: 10.00-20.00

Sykehusprestene er ordinerte prester i Den norske kirke og de har videreutdanning for det spesielle arbeidet i  helsesektoren. De er utdannet til å være samtalepartnere, og kan møte det enkelte menneske med støtte, veiledning eller sjelesorg, eller bare være til stede og dele stillheten. Samtalen vil alltid foregå på premissene til den som søker kontakt.

Les mer om preste- og samtaletjenesten

Presten er tilgjengelig hverdager 08.00 - 15:30. 
Tlf. 75 53 40 00


​​Det er satt opp en røykebu på parkeringsplassen ved hovedinngangen. Ut over dette er det ikke tillatt å røyke på sykehusets område.

​​​Som pasient ved Nordlandssykehuset i Bodø og Vesterålen ønsker vi at du benytter selvinnsjekk ved poliklinisk oppsatt time. Det vil si at du ved ankomst Nordlandssykehuset registrerer deg i en selvinnsjekksautomat ved å benytte fødselsdato og etternavn. Registrerer du i tillegg ditt telefonnummer, har vi mulighet til å sende deg SMS når det er din tur å komme inn til legen. Vi kan lagre nummeret ditt i journalen, slik at vi hele tiden har dine oppdaterte personopplysninger og kan sende deg påminnelser i forkant av neste time.

Dersom vi har nummeret ditt registrert i vårt system kan vi sende deg SMS dersom legen kan ta deg inn tidligere enn forventet, og du kan sitte hvor som helst i mellomtiden, fram til ti minutter før din time begynner.
 
Som første sykehus i Norge tilbyr vi betaling i automat ved lokasjon Bodø og Stokmarknes.

Har du flere timeavtaler i løpet av samme dag, behøver du kun gå i automaten etter siste gjennomførte time. Vi vil da samle eventuelle beløp, slik at du kun behøver å betale en gang, uten å måtte stå i kø i de ulike poliklinikker. Nordlandssykehuset ønsker å oppfordre alle brukere til å betale med kort. Men dersom du av ulike grunner ikke ønsker det, kan vi sende deg en faktura el du kan betale kontant i vår ekspedisjon i første etasje. Her aksepterer vi også kredittkort.

Betalingsløsningen er foreløpig ikke tilgjengelig ved radiologiske besøk.
 
Selvinnsjekk og betaling i automat fører til at du som pasient ikke behøver å henvende deg i skranken før og etter ditt besøk. Du må allikevel påberegne at det kan ta noen minutter før oppgjøret ditt er klart i automaten.
 
Dersom du har behov for assistanse til selvinnsjekk el betaling ta kontakt med pasientvert eller personalet i ekspedisjonen så vil de kunne hjelpe deg. 

Vi har trådløst nett på alle våre lokasjoner.

Gjestenettet får man tilgang til via brukernavn og passord. For å få denne tilgangen trenger man et dagspass som pasienter kan få fra resepsjonen eller avdelingen man er innlagt på. 

Zefyr hotell er lokalisert ved sykehuset i sentrum og har inngang fra Biskop Kroghs gate 21. Det er også gjennomgang fra sykehuset via hovedinngangen i Parkveien. Hotellet er døgnåpent, og det er alltid noen som tar i mot deg i resepsjonen når du kommer.

Telefon: 75 50 06 20

E-post: 

Les mer og se bilder fra Zefyr hotel

Parkering: Hotellets gjester kan parkere på egne merkede parkeringsplasser under oppholdet. OBS! Husk å hente parkeringsbevis i resepsjonen. I tillegg finnes det godt med parkeringsplasser mot betaling på sykehusets parkeringsplass, og på kommunale plasser rundt hotellet.

Om hotellet: Pasienter som bor på Zefyr må være friske nok til å klare seg selv. Det er avdelingen som har det medisinske ansvaret for behandlingen din ved sykehuset, som avgjør om du kan bo på hotellet, eller må være innlagt på avdelingen.

Alle rommene har minst to senger, eget bad, kjøleskap og TV på rommet. Trådløst internett er gratis for hotellets gjester. Frokost er inkludert i romprisen. Lunsj, middag og kveldsmat er til salgs i hotellets restaurant for de som ikke har alle måltider inkludert.

Det finnes også et enklere mattilbud, samt kioskvarer, til salgs i hotellets resepsjon hele døgnet. Det er TV og trådløst internett på alle rom.

Pasienthotellet eies av Nordlandssykehuset HF og driftes av Norlandia. Resepsjonen er bemannet med en sykepleier døgnet rundt. Denne personen kan være behjelpelig med råd og informasjon.