Behandling

Sigdcellesykdom, behandling, Bodø

Sigdcellesykdom er en kronisk og arvelig blodsykdom hvor de røde blodcellene, som vanligvis er runde, blir sigdformet, derav navnet. Hvis begge foreldrene har genet som forårsaker sykdommen, kan barnet deres få alvorlige symptomer. Hvis bare én av foreldrene har genet, blir ikke barnet sykt. Det er altså mulig å være bærer av genet og gi det videre uten selv å være syk. Sykdommen er vanligere i visse etniske grupper, blant annet hos afrikanere, asiatere  og latinamerikanere.

Sigdcellesykdom skyldes en medfødt genfeil som rammer hemoglobinet i de røde blodcellene. Det er hemoglobinet som frakter oksygenet til kroppens ulike organer. Pasienter med sigdcellesykdom har et defekt hemoglobin som hemmer blodets evne til å frakte oksygen rundt om i kroppen og dette fører til blodmangel (anemi = lav blodprosent). Derfor kalles ofte sykdommen sigdcelleanemi. 

Sigdcelleformete blodceller kan også sette seg fast i små blodårer og blokkere dem (små blodpropper). Dette kan hindre den normale blodstrømmen og gi opphav til smerter, for eksempel i skjelettet.

Voksne og eldre pasienter lider ofte av komplikasjoner som ledsager sigdcellesykdommen. De kan utvikle nyre-, hjerte-, øye-, lunge-, lever/galle-, og skjelettproblemer.

Bærere av ett sykdomsgen kan forvente å leve et normalt liv. Ved alvorlig sigdcellesykdom er prognosen dårligere. Hyppige blodoverføringer og medisiner gjør det mulig å leve lenger enn tidligere, men selv med optimal behandling har disse pasientene kortere forventet levealder enn gjennomsnittlig levealder i Norge.

Før

En blodprøve kan avkrefte eller bekrefte om du har sigdcellesykdom.

Foreldre som har risiko for å få barn med sigdcellesykdom blir tilbudt genetisk veiledning. Dette er særlig aktuelt for foreldre som
  • vet at de er bærere av sykdomsgenet
  • mange i familien har sigdcellesykdom
  • tidligere har født barn med sykdommen

Under

Det finnes ingen rutinemessig behandling som kan helbrede sigdcellesykdom.

Medisinsk behandling

Hydroksykarbamid er et legemiddel som kan redusere anemi og smerter ved sigdcellesykdom. Denne medisinen har bivirkninger, blant annet mageonde, hårtap og noen ganger redusert blodcelleproduksjon. Redusert blodcelleproduksjon kan forverre anemien og gi økt infeksjonsrisiko. OBS: Medisinen må ikke brukes av pasienter som ønsker barn (verken av kvinner eller menn).

Alle pasienter med sigdcellesykdom har behov for ekstra tilskudd av B-vitaminet folsyre (5 mg daglig, fås i tablettform).

Noen pasienter vil ha behov for regelmessig blodoverføring.

Selvhjelp
Det anbefales å unngå stress, drikke rikelig med væske, få nok hvile og ikke røyke. Noen opplever at sterk varme eller kulde forverrer sigdcellesykdommen. Moderat trening kan være bra, men for hard trening kan forverre smertene. Det anbefales også at du er varsom med inntak av alkohol.

Infeksjoner som kan ramme barn som følge av sigdcellesykdom kan være veldig alvorlige. Forskning har vist at små barn får færre alvorlige infeksjoner hvis de tar antibiotika jevnlig etter at de har fått diagnosen.

Vaksiner
Vaksiner kan forhindre infeksjoner og det er viktig å følge det norske vaksinasjonsprogrammet. Det er også mulig å få vaksine mot sykdommer som lungebetennelse og hjernehinnebetennelse. Vaksine mot pneumokokker, som er bakterien som oftest gir lungebetennelse, er en del av vaksinasjonsprogrammet for alle barn. Disse vaksinene varer vanligvis 5-10 år og må derfor fornyes med jevne mellomrom. Vaksiner kan lett gi feber og hevelse på stikkstedet, men gir vanligvis ikke alvorlige bivirkninger.

Smertebehandling
Ved milde smerter er det nok å ta reseptfrie legemidler, for eksempel paracetamol eller ibuprofen. Ved sterke smerter kan legen skrive ut resept på et svakt morfinlignende stoff, for eksempel kodein.

Svært sterke smerter kan behandles med morfin, men da må du legges inn på sykehus. På sykehuset kan man også få væske intravenøst og oksygen via en maske.

Leger skriver ofte ut en kombinasjon av legemidler mot smerter. Alle kan ha bivirkninger hver for seg eller sammen. Spør legen om hvilke mulige bivirkninger du kan få.

Etter

Sigdcellesykdom er en kronisk sykdom. De fleste lever godt med sykdommen. Det er imidlertid en fare for alvorlige smerter og andre komplikasjoner. Det er viktig å kjenne til disse komplikasjonene og kontakte lege så snart du eller barnet ditt blir sykt.

Snakk med legen din om hvilke varseltegn du skal se etter. Eksempler er feber, magesmerter som ikke forsvinner ved bruk av vanlige smertestillende, brystsmerter, tungpust, talevansker, synsforstyrrelser, kraftsvikt i hender eller ben og hodepine.

Å leve med sigdcellesykdom handler mest om å forebygge akutte kriser. Dette kan man gjøre ved å leve sunt, ta vaksiner, ta medisinene som er foreskrevet av legen og unngå ting som kan forårsake akutte kriser.

Ofte stilte spørsmål

Hva gjør jeg hvis jeg føler meg syk og har feber?
Visse typer bakterier kan gi opphav til alvorlige infeksjoner og krever rask oppstart med antibiotika.

Jeg føler meg slapp og sliten. Hva kan det være?
Alvorlig anemi kan kreve blodoverføring.

Jeg merker at jeg har nedsatt kraft i den ene armen. Hva kan dette være?
Noen pasienter får hjerneslag. Et hjerneslag oppstår når blodtilførselen til en del av hjernen plutselig stanser på grunn av en blodpropp. Hvis du oppdager at du blir svakt i en arm eller et bein, får slørete tale, nekter å gå, eller viser unaturlig atferd, bør du ta kontakt med lege snarest.

Vær oppmerksom

En sjelden, men alvorlig komplikasjon til sigdcellesykdom, er hjerneslag, som skyldes tilstopping av hjernens blodkar med små blodpropper. Tale- og svelgevansker samt lammelser i ansiktet, armer eller bein er symptomer på hjerneslag og lege må straks kontaktes.

Kontakt

Bodø, sentrum Enhet for blodsykdommer og kreft

Kontakt Enhet for blodsykdommer og kreft

Oppmøtested

H-fløy, fjerde etasje (H4).



En bygning med et skilt på forsiden

Bodø, sentrum

Parkveien 95

8005 Bodø

Transport

Klikk på bildet for stor​​ versjon o​​​g forklaringer.​

Kart over bygninger og vei

​​​

 

Parkeringen i Bodø sentrum er avgiftsbelagt i disse tidsrommene: 

  • Mandag-fredag: kl. 08.00–17.00
  • Lørdag. kl. 08.00–15.00
  • Søndag: gratis

Parkering kan også foretas med EasyPark-appen, kode 8149.

Klikk på kartet for mer detaljert informasjon.

Kart over bygg og parkering

Praktisk informasjon

Du finner Sykehusapoteket i fløy G, til venstre når du kommer inn hovedinngangen. 


Åpningstider: 

Mandag-fredag: 08:00-16:00.
Helger og helligdager: Stengt.

Telefon 77 78 19 00

Biblioteket har plassering i fløy H01, samlokalisert med Lærings- og mestringssenteret.

Biblioteket er betjent mandag til torsdag kl. 10.00-14.00​.
 
Hoveddelen av bibliotekfilialens samling er medisinsk faglitteratur om somatiske lidelser og pensumlitteratur for helsefaglige utdanninger. En egen samling med tilpasset litteratur beregnet på pasienter og pårørende finnes også. Det tilbys litteratursøk for ansatte/studenter, fjernlån fra andre bibliotek, lesesalsplasser og kunde-PC.
 
Kontaktinformasjon:  somatikkbibliotek@nlsh.no

Vis hensyn når du tar bilder, filmer eller gjør lydopptak når du er på sykehuset eller ved et av våre behandlingssteder. ​Pasienter og pårørende som filmes eller fotograferes skal gi sitt samtykke. Det er ulovlig å spre bilder, lydopptak eller film av medpasienter og ansatte uten samtykke.  

Helsepersonell har taushetsplikt. Det betyr at de har plikt til å aktivt hindre at andre får kjennskap til opplysninger om pasienten de har ansvar for. Respekter derfor hvis de ber deg om å slutte å fotografere eller filme.  

PS! Hvis du ønsker å slette noe du har lagt ut på internett så kan du få hjelp til det på slettmeg.no

​Som pasient har du mange rettigheter. Disse rettighetene er i hovedsak regulert av pasientrettighetsloven som skal sikre at pasienter og brukere får lik tilgang på helse- og omsorgtjenester  

Les mer om pasientrettigheter

Nordlandssykehuset Bodø har egen frisør lokalisert i N-fløya, ikke langt fra Apoteket. Ta til venstre ved informasjonsskranken.

Åpningstider:
  • Mandag, onsdag, torsdag, fredag: 08:00-16.00 
  • Tirsdag: 10:00-18:00 

Ønsker du å gi en gave eller donasjon til en klinikk eller avdeling? Les mer om hvordan dette kan gjøres​​​​

Panorama kafè er i 9. etasje og tilbyr blant annet salatbar, baguetter, suppe, kaker og varm/kald drikke. Vi tør påstå at du finner byens beste lunsjutsikt her!

Åpningstider:

  • Mandag-fredag: 08.30-17.00
  • Lørdag-søndag: stengt

 Besøk vår egen Facebook-side for dagens meny

Narvesen ligger i 1. etasje, til venstre når du kommer inn hovedinngangen. 

Åpningstider: 

  • Mandag-fredag: 07.00-21.00
  • Lørdag: 09.00-20.00
  • Søndag: 10.00-20.00

Sykehusprestene er ordinerte prester i Den norske kirke og de har videreutdanning for det spesielle arbeidet i  helsesektoren. De er utdannet til å være samtalepartnere, og kan møte det enkelte menneske med støtte, veiledning eller sjelesorg, eller bare være til stede og dele stillheten. Samtalen vil alltid foregå på premissene til den som søker kontakt.

Les mer om preste- og samtaletjenesten

Presten er tilgjengelig hverdager 08.00 - 15:30. 
Tlf. 75 53 40 00


​​Det er satt opp en røykebu på parkeringsplassen ved hovedinngangen. Ut over dette er det ikke tillatt å røyke på sykehusets område.

​​​Som pasient ved Nordlandssykehuset i Bodø og Vesterålen ønsker vi at du benytter selvinnsjekk ved poliklinisk oppsatt time. Det vil si at du ved ankomst Nordlandssykehuset registrerer deg i en selvinnsjekksautomat ved å benytte fødselsdato og etternavn. Registrerer du i tillegg ditt telefonnummer, har vi mulighet til å sende deg SMS når det er din tur å komme inn til legen. Vi kan lagre nummeret ditt i journalen, slik at vi hele tiden har dine oppdaterte personopplysninger og kan sende deg påminnelser i forkant av neste time.

Dersom vi har nummeret ditt registrert i vårt system kan vi sende deg SMS dersom legen kan ta deg inn tidligere enn forventet, og du kan sitte hvor som helst i mellomtiden, fram til ti minutter før din time begynner.
 
Som første sykehus i Norge tilbyr vi betaling i automat ved lokasjon Bodø og Stokmarknes.

Har du flere timeavtaler i løpet av samme dag, behøver du kun gå i automaten etter siste gjennomførte time. Vi vil da samle eventuelle beløp, slik at du kun behøver å betale en gang, uten å måtte stå i kø i de ulike poliklinikker. Nordlandssykehuset ønsker å oppfordre alle brukere til å betale med kort. Men dersom du av ulike grunner ikke ønsker det, kan vi sende deg en faktura el du kan betale kontant i vår ekspedisjon i første etasje. Her aksepterer vi også kredittkort.

Betalingsløsningen er foreløpig ikke tilgjengelig ved radiologiske besøk.
 
Selvinnsjekk og betaling i automat fører til at du som pasient ikke behøver å henvende deg i skranken før og etter ditt besøk. Du må allikevel påberegne at det kan ta noen minutter før oppgjøret ditt er klart i automaten.
 
Dersom du har behov for assistanse til selvinnsjekk el betaling ta kontakt med pasientvert eller personalet i ekspedisjonen så vil de kunne hjelpe deg. 

Vi har trådløst nett på alle våre lokasjoner.

Gjestenettet får man tilgang til via brukernavn og passord. For å få denne tilgangen trenger man et dagspass som pasienter kan få fra resepsjonen eller avdelingen man er innlagt på. 

Zefyr hotell er lokalisert ved sykehuset i sentrum og har inngang fra Biskop Kroghs gate 21. Det er også gjennomgang fra sykehuset via hovedinngangen i Parkveien. Hotellet er døgnåpent, og det er alltid noen som tar i mot deg i resepsjonen når du kommer.

Telefon: 75 50 06 20

E-post: 

Les mer og se bilder fra Zefyr hotel

Parkering: Hotellets gjester kan parkere på egne merkede parkeringsplasser under oppholdet. OBS! Husk å hente parkeringsbevis i resepsjonen. I tillegg finnes det godt med parkeringsplasser mot betaling på sykehusets parkeringsplass, og på kommunale plasser rundt hotellet.

Om hotellet: Pasienter som bor på Zefyr må være friske nok til å klare seg selv. Det er avdelingen som har det medisinske ansvaret for behandlingen din ved sykehuset, som avgjør om du kan bo på hotellet, eller må være innlagt på avdelingen.

Alle rommene har minst to senger, eget bad, kjøleskap og TV på rommet. Trådløst internett er gratis for hotellets gjester. Frokost er inkludert i romprisen. Lunsj, middag og kveldsmat er til salgs i hotellets restaurant for de som ikke har alle måltider inkludert.

Det finnes også et enklere mattilbud, samt kioskvarer, til salgs i hotellets resepsjon hele døgnet. Det er TV og trådløst internett på alle rom.

Pasienthotellet eies av Nordlandssykehuset HF og driftes av Norlandia. Resepsjonen er bemannet med en sykepleier døgnet rundt. Denne personen kan være behjelpelig med råd og informasjon.