Diagnose

CFS/ME - Kronisk utmattelse hos barn og unge, Bodø

CFS/ME er en tilstand som vi ikke vet årsaken til. Barn og unge med CFS/ME har det til felles at de over lang tid og i betydelig grad har vært svært utmattet. Utmattelsen og andre symptomer blir forverret av fysisk, psykisk eller sosial anstrengelse, og det blir i liten grad bedre av å hvile.

CFS/ME er en sykdom som rammer i ulik grad og er uten kjent årsak. Hovedsymptomet er langvarig utmattelse.

Les mer på helsenorge.no

Prognose

De aller fleste barn og unge med CFS/ME blir mye bedre, og mange blir friske.

Henvisning og vurdering

Fastlege henviser barn og unge til lokal barneavdeling for utredning. Diagnosen stilles av spesialist i barnesykdommer. Det er anbefalt å involvere Psykisk helsevern barn og unge for å kartlegge andre aktuelle sykdommer, tilleggslidelser og psykososial belastning.

Personalia pasient
  • Navn, personnummer
  • Adresse
 

Telefonnummer

  • Kontakopplysningner henviser
  • Fastlege, legesenter
  • Adresse, telefonnummer (gjerne direkte nr.)
 

Henvisningsårsak

  • Hva ønskes av oss, hvilken utredning
  • Hvilken poliklinikk henvises pasienten til?
  • Hvilken utredning / behandling er foretatt, og hvilken effekt hadde den?
  • Tidligere diagnoser? Nåværende diagnostikk?
  • Er pasienten utredet av andre (fysioterapeut, psykolog, psykisk helsevern) skal epikrise vedlegges.
  • Nåværende behandlingstilbud?
  • Har pasienten krav på, og er det startet arbeid med individuell plan? (vedlegg)
 

Beskrivelse av pasient, sykdomshistorie, tilstand og daglig funksjonsnivå

  • Vekt, høyde, (BMI)
  • Hvilke symptomer har pasienten, varighet og utløsende årsaker?
  • Benyttes medikamenter? Hvilke, og hvilken dose?
  • Bruk av rusmidler (alkohol, medisiner, narkotiske stoffer)?
  • Er det foretatt en vurdering av blodprøver, er prøvene innenfor referanseområdet
 

Hvordan er pasientens skolesituasjon?

  • Har pasienten tilrettelagt undervisning?
  • Hvor mye er han/hun på skolen?
 

Hvordan er pasientens hjemme-, familie-, sosiale-forhold?

  • Hvem bor pasienten sammen med?
  • Har pasienten noen pågående belastninger som kan relateres til annet enn det aktuelle?
 

Dersom pasient er fremmedspråklig må det i tillegg opplyses om

  • Nasjonalitet
  • Språk
  • Kjønn
  • Behov for tolk

Utdrag fra den nasjonale veilederen fra Helsedirektoratet (juni 2015, (PDF) 

Barn og unge bør utredes og få diagnosen stilt av spesialist i pediatri. Barne- og ungdomspsykiatrisk poliklinikk/psykisk helsetjeneste for barn og unge bør involveres for kartlegging av differensialdiagnostikk, kormorbiditet og psykososial belastning. 

Se den faglig veilederen for barne- og ungdomspsykiatri, (4. utgave 2019) 

 

Utredning

Før diagnosen kan stilles, må vi utelukke at det er andre årsaker til symptomene dine. Dette gjøres ved å ta røntgenbilde av brystet, ultralyd av magen, MR av hodet, og EEG, i tillegg til en rekke blodprøver.

Diagnosen stilles på bakgrunn av symptomene du har, og ikke biologiske funn. Det er viktig å ha et helhetlig perspektiv på sykdommen. Det betyr at både medisinske og psykososiale forhold som skole, fritid eller følelsesmessige forhold, blir tatt med i betraktningen ved utredning og oppfølging.


Behandling

Det finnes behandlinger og strategier som kan lindre ubehagelige symptomer, bidra til mestring, og gi deg bedre funksjon og livskvalitet.  Eksempler på dette kan være aktivitetsregulering og psykologisk støttebehandling.

Aktivitetsregulering

Aktivitetsregulering handler om å være bevisst hva du bruker kreftene dine på, og finne en god balanse mellom aktivitet og hvile. Målet er at du skal være i aktivitet, men samtidig unngå at symptomene dine blir betydelig verre.

CFS/ME blir ofte verre dersom aktivitetsnivået ditt blir for høyt. Hvis du gjør mye på gode dager kan det bety at du får mer symptomer og økt behov for hvile de neste dagene. Slike svingninger medfører en uforutsigbarhet som får konsekvenser for hverdagen din. Det er lurt å prøve å unngå store svingninger og planlegge slik at du har noenlunde likt aktivitetsnivå fra dag til dag.

Psykisk støtte/veiledning

Å få en sykdom der du i kortere eller lengre tid ikke har anledning til å leve som før kan kjennes tungt. Sykdom krever ofte omstillinger og at du finner gode måter å ta vare på og å hjelpe deg selv. Å finne det positive når du har det slik kan være utfordrende. Det er mulig å ha det bra til tross for begrensninger livet setter.  Det henger ofte sammen med en opplevelse av trygghet og gode følelser.

Hvordan du aksepterer sykdommen kan også få betydning for hvordan du har det. Noe av det som påvirker denne prosessen kan være hvorvidt behandlere eller andre mennesker rundt viser forståelse. Mange må også endre egne holdninger og vaner. Hvordan du forstår, respekterer og tar hensyn til deg selv kan ha innvirkning på hvordan du har det og lever også med CFS/ME.

Søvn

Har du problemer med søvn kan enten medisiner eller andre strategier være til hjelp. Å få på plass en god døgnrytme er noe av det viktigste for å bli bedre. 

Kosthold

Noen får det bedre med et kosthold som gir lite svingninger i blodsukkeret. Da er små og hyppige måltid ofte å foretrekke.

Sanseintrykk

Noen opplever til tider overfølsomhet for sanseinntrykk som lys og lyd. I kortere perioder kan det være nødvendig å bruke solbriller og øreklokker. Det er viktig at dette ikke blir permanente tiltak, da det på sikt vil gjøre at du blir mer sensitiv for sansestimuli. Det er derfor viktig at du vurderer tiltakene og ikke skjermer deg for mye og over for lang tid. 

Individuell plan

Dersom du har behov for langvarige og koordinerte helse- og omsorgstjenester, har du krav på en individuell plan for å samordne tjenesten som du skal ha.

Les mer om individuell plan på helsenorge.no

Du kan be kommunen om å få utarbeidet en individuell plan og at det blir etablert en samarbeidsgruppe knyttet til deg.

Å leve med kronisk utmattelse

Prøv å legge opp dagen slik at du kan oppleve mest mulig mestring og livskvalitet. Dette vil virke lindrende på symptomene du har.

Husk at en metode som passer for en person passer ikke nødvendigvis for alle. Det er også slik at ulike hjelpetiltak kan ha bedre effekt på ulike tidspunkt. For eksempel kan noen ha behov for å endre kosthold, mens andre vil ha nytte av avspenning og stressmestringsteknikker eller hjelp til å regulere aktivitet eller døgnrytmen. Det er viktig at du finner ut hva som hjelper for deg.

Oppfølging

Det er helsetjenesten i hjemkommunen din (primærhelsetjenesten) som har ansvaret for at du får oppfølging. Primærhelsetjenesten kan få bistand fra lokalsykehuset der det er nødvendig.  Du kan også følges opp av Barne- og ungdomspsykiatrisk poliklinikk dersom du har behov for det.

Prognose

De aller fleste barn og unge med CFS/ME blir mye bedre, og mange blir friske.

Kontakt

Bodø, sentrum Barnepoliklinikk, Bodø

Kontakt Barnepoliklinikk, Bodø
En bygning med et skilt på forsiden

Bodø, sentrum

Parkveien 95

8005 Bodø

Transport

Klikk på bildet for stor​​ versjon o​​​g forklaringer.​

Kart over bygninger og vei

​​​

 

Parkeringen i Bodø sentrum er avgiftsbelagt i disse tidsrommene: 

  • Mandag-fredag: kl. 08.00–17.00
  • Lørdag. kl. 08.00–15.00
  • Søndag: gratis

Parkering kan også foretas med EasyPark-appen, kode 8149.

Klikk på kartet for mer detaljert informasjon.

Kart over bygg og parkering

Praktisk informasjon

Du finner Sykehusapoteket i fløy G, til venstre når du kommer inn hovedinngangen. 


Åpningstider: 

Mandag-fredag: 08:00-16:00.
Helger og helligdager: Stengt.

Telefon 77 78 19 00

Biblioteket har plassering i fløy H01, samlokalisert med Lærings- og mestringssenteret.

Biblioteket er betjent mandag til torsdag kl. 10.00-14.00​.
 
Hoveddelen av bibliotekfilialens samling er medisinsk faglitteratur om somatiske lidelser og pensumlitteratur for helsefaglige utdanninger. En egen samling med tilpasset litteratur beregnet på pasienter og pårørende finnes også. Det tilbys litteratursøk for ansatte/studenter, fjernlån fra andre bibliotek, lesesalsplasser og kunde-PC.
 
Kontaktinformasjon:  somatikkbibliotek@nlsh.no

Vis hensyn når du tar bilder, filmer eller gjør lydopptak når du er på sykehuset eller ved et av våre behandlingssteder. ​Pasienter og pårørende som filmes eller fotograferes skal gi sitt samtykke. Det er ulovlig å spre bilder, lydopptak eller film av medpasienter og ansatte uten samtykke.  

Helsepersonell har taushetsplikt. Det betyr at de har plikt til å aktivt hindre at andre får kjennskap til opplysninger om pasienten de har ansvar for. Respekter derfor hvis de ber deg om å slutte å fotografere eller filme.  

PS! Hvis du ønsker å slette noe du har lagt ut på internett så kan du få hjelp til det på slettmeg.no

​Som pasient har du mange rettigheter. Disse rettighetene er i hovedsak regulert av pasientrettighetsloven som skal sikre at pasienter og brukere får lik tilgang på helse- og omsorgtjenester  

Les mer om pasientrettigheter

Nordlandssykehuset Bodø har egen frisør lokalisert i N-fløya, ikke langt fra Apoteket. Ta til venstre ved informasjonsskranken.

Åpningstider:
  • Mandag, onsdag, torsdag, fredag: 08:00-16.00 
  • Tirsdag: 10:00-18:00 

Ønsker du å gi en gave eller donasjon til en klinikk eller avdeling? Les mer om hvordan dette kan gjøres​​​​

Panorama kafè er i 9. etasje og tilbyr blant annet salatbar, baguetter, suppe, kaker og varm/kald drikke. Vi tør påstå at du finner byens beste lunsjutsikt her!

Åpningstider:

  • Mandag-fredag: 08.30-17.00
  • Lørdag-søndag: stengt

 Besøk vår egen Facebook-side for dagens meny

Narvesen ligger i 1. etasje, til venstre når du kommer inn hovedinngangen. 

Åpningstider: 

  • Mandag-fredag: 07.00-21.00
  • Lørdag: 09.00-20.00
  • Søndag: 10.00-20.00

Sykehusprestene er ordinerte prester i Den norske kirke og de har videreutdanning for det spesielle arbeidet i  helsesektoren. De er utdannet til å være samtalepartnere, og kan møte det enkelte menneske med støtte, veiledning eller sjelesorg, eller bare være til stede og dele stillheten. Samtalen vil alltid foregå på premissene til den som søker kontakt.

Les mer om preste- og samtaletjenesten

Presten er tilgjengelig hverdager 08.00 - 15:30. 
Tlf. 75 53 40 00


​​Det er satt opp en røykebu på parkeringsplassen ved hovedinngangen. Ut over dette er det ikke tillatt å røyke på sykehusets område.

​​​Som pasient ved Nordlandssykehuset i Bodø og Vesterålen ønsker vi at du benytter selvinnsjekk ved poliklinisk oppsatt time. Det vil si at du ved ankomst Nordlandssykehuset registrerer deg i en selvinnsjekksautomat ved å benytte fødselsdato og etternavn. Registrerer du i tillegg ditt telefonnummer, har vi mulighet til å sende deg SMS når det er din tur å komme inn til legen. Vi kan lagre nummeret ditt i journalen, slik at vi hele tiden har dine oppdaterte personopplysninger og kan sende deg påminnelser i forkant av neste time.

Dersom vi har nummeret ditt registrert i vårt system kan vi sende deg SMS dersom legen kan ta deg inn tidligere enn forventet, og du kan sitte hvor som helst i mellomtiden, fram til ti minutter før din time begynner.
 
Som første sykehus i Norge tilbyr vi betaling i automat ved lokasjon Bodø og Stokmarknes.

Har du flere timeavtaler i løpet av samme dag, behøver du kun gå i automaten etter siste gjennomførte time. Vi vil da samle eventuelle beløp, slik at du kun behøver å betale en gang, uten å måtte stå i kø i de ulike poliklinikker. Nordlandssykehuset ønsker å oppfordre alle brukere til å betale med kort. Men dersom du av ulike grunner ikke ønsker det, kan vi sende deg en faktura el du kan betale kontant i vår ekspedisjon i første etasje. Her aksepterer vi også kredittkort.

Betalingsløsningen er foreløpig ikke tilgjengelig ved radiologiske besøk.
 
Selvinnsjekk og betaling i automat fører til at du som pasient ikke behøver å henvende deg i skranken før og etter ditt besøk. Du må allikevel påberegne at det kan ta noen minutter før oppgjøret ditt er klart i automaten.
 
Dersom du har behov for assistanse til selvinnsjekk el betaling ta kontakt med pasientvert eller personalet i ekspedisjonen så vil de kunne hjelpe deg. 

Vi har trådløst nett på alle våre lokasjoner.

Gjestenettet får man tilgang til via brukernavn og passord. For å få denne tilgangen trenger man et dagspass som pasienter kan få fra resepsjonen eller avdelingen man er innlagt på. 

Zefyr hotell er lokalisert ved sykehuset i sentrum og har inngang fra Biskop Kroghs gate 21. Det er også gjennomgang fra sykehuset via hovedinngangen i Parkveien. Hotellet er døgnåpent, og det er alltid noen som tar i mot deg i resepsjonen når du kommer.

Telefon: 75 50 06 20

E-post: 

Les mer og se bilder fra Zefyr hotel

Parkering: Hotellets gjester kan parkere på egne merkede parkeringsplasser under oppholdet. OBS! Husk å hente parkeringsbevis i resepsjonen. I tillegg finnes det godt med parkeringsplasser mot betaling på sykehusets parkeringsplass, og på kommunale plasser rundt hotellet.

Om hotellet: Pasienter som bor på Zefyr må være friske nok til å klare seg selv. Det er avdelingen som har det medisinske ansvaret for behandlingen din ved sykehuset, som avgjør om du kan bo på hotellet, eller må være innlagt på avdelingen.

Alle rommene har minst to senger, eget bad, kjøleskap og TV på rommet. Trådløst internett er gratis for hotellets gjester. Frokost er inkludert i romprisen. Lunsj, middag og kveldsmat er til salgs i hotellets restaurant for de som ikke har alle måltider inkludert.

Det finnes også et enklere mattilbud, samt kioskvarer, til salgs i hotellets resepsjon hele døgnet. Det er TV og trådløst internett på alle rom.

Pasienthotellet eies av Nordlandssykehuset HF og driftes av Norlandia. Resepsjonen er bemannet med en sykepleier døgnet rundt. Denne personen kan være behjelpelig med råd og informasjon.

Kurs

  • ME foreldrekurs Bodø
    Sammen om mestring, læring for livet Mestringskurs for foreldre til ME syke barn. Kurset varer en dag. Gjennomføres ved Lærings- og mestringssentret i Bodø
    ME foreldrekurs Bodø
    22.
    november
    2024
    Flere datoer