Diagnose

ALS, muskelsvinn

ALS er en sjelden progressiv nervesykdom som forårsaker gradvis svinn av motornevroner i hjernebarken og ryggmargen. De første symptomene ved ALS er ofte svekkelse i en arm, i et bein eller utydelig tale. Hos noen kan ALS gi kognitive vansker.

ALS er en sjelden nervesykdom der nerveceller i hjernen og ryggmargen svinner hen og blir borte. Dette medfører gradvis økende lammelser og muskelsvinn, og hos noen kognitive vansker.

Ved ALS rammes de motoriske nervecellene av en gradvis og vedvarende degenerasjon, det vil si at de svinner hen og blir borte. Som følge av dette opplever pasienten gradvis økende lammelser. Muskulaturen blir svakere, mer slunken, stivere og tregere. Sykdommen kan hos mange også ramme kognitive funksjoner.

Begrepet ALS står for amyotrofisk lateral sklerose. «Amyotrofi» handler om at muskulaturen blir svak og slunken, mens «lateral sklerose» handler om at nerveceller i ryggmargens sidestrenger går til grunne. Et annet begrep som benyttes internasjonalt er motornevronsykdom, eller motor neuron disease (MND), som det heter på engelsk.

Vi vet ikke helt sikkert hva som er årsaken til ALS, men trolig spiller en kombinasjon av genetikk og miljøfaktorer en rolle. De fleste tilfeller oppstår hos en pasient som gjerne kan ha vært helt frisk tidligere i livet, såkalt sporadisk ALS. Bare en liten andel, cirka 10 prosent, av ALS-tilfeller går i arv som en arvelig sykdom, såkalt familiær ALS.

Per i dag finnes det ingen behandling som kan stanse sykdomsutviklingen ved ALS eller reparere nervecellene. Ett legemiddel, riluzol, har dokumentert bremsende effekt. Det forskes nå på mange ulike medikamenter som man håper vil kunne vise seg å bremse eller snu sykdommen.

Pasienter med ALS og deres familier har behov for omfattende hjelpetiltak for å kunne takle utfordringene sykdommen gir. Dette skjer gjennom oppfølging fra et tverrfaglig ALS-team på sykehuset, i samarbeid med tverrfaglige team i bydelen og kommunen.

Informasjon fra helsenorge.no

Introduksjon

ALS-teamet tilbyr ALS-pasienter tverrfaglig vurdering og omsorg så tidlig som mulig etter at diagnosen er fastslått. Vi følger deg og dine pårørende gjennom hele forløpet.  Sammensetningen av det tverrfaglige teamet, og tilbudet som vi gir, kan variere mellom helseforetak. 

Teamet er som oftest representert med sykepleier, nevrolog, lungelege, sosionom, fysioterapeut, ergoterapeut og klinisk ernæringsfysiolog.  Av og til kan det oppstå behov for å trekke inn andre faggrupper, for eksempel logoped og psykiatrisk sykepleier.  En hovedtanke er at det skal være lett for deg eller dine pårørende å komme i kontakt med teamet, og at medlemmene i teamet kan formidle behov til de andre dersom det er nødvendig.

Henvisning og vurdering

Pasienter blir henvist til nevrologisk vurdering på grunn av diverse plager. Dette kan være tale-, svelge- og/eller pustevansker, svekkelser eller bevegelsesvansker i en eller begge armer eller bein. Vi får sjeldent henvisninger direkte med spørsmål om ALS. Om det foreligger grunnlag for å mistenke sykdommen, prioriterer vi relativt rask innleggelse og utredning. 

På grunn av sykdommens natur, er det vanskelig å lage en henvisningsveiledning til fastlegene. Her er man nødt til å bruke klinisk skjønn basert på pasientens sykehistorie og symptomer.                                      

Utredning

Rutineundersøkelser

Varighet på utredningen er inntil tre til fire måneder.


Vi gjør en individuell vurdering om det er nødvendig med flere undersøkelser for å stille diagnosen. Det kan være aktuelt med:

  • Radiologi: CT thorax/abdomen/bekken, PET, mammografi
  • Spinalpunksjon
  • Urinprøver
  • Arv/Gentester
  • Muskelbiopsi

Hvor lang tid tar normalt utredningsfasen?

Det kan  være behov for re-innleggelse og gjentagelse av utredningen (3 til 6 måneder) dersom vi ikke har helt sikre funn. Diagnosen bør revurderes fortløpende ved atypiske symptomer og/eller manglende progresjon.


Behandling

Dessverre er det ingen behandling i dag som kan helbrede sykdommen. Det beste vi kan oppnå er å dempe symptomene og forsinke sykdomsutviklingen. Derfor tilbyr vi i hovedsak symptomatisk og lindrende behandling.

Det eneste registrerte preparatet for behandling av ALS er Riluzole (Rilutek®). Du får legemiddelet på H-resept.

Studier viser at medikamentet bremser sykdomsutviklingen og forlenger overlevelsestiden i gjennomsnitt med 3-5 måneder. Det pågår i dag forskningsprosjekter med utprøving av nye medikamenter og behandlinger mot ALS, som også er tilgjengelig i Norge.

Vi tilbyr tverrfaglig omsorg til alle ALS pasienter tidligst mulig og gjennom hele forløpet. Det er viktig at det tverrfaglige teamet holder regelmessig kontakt med både deg og dine pårørende, og tilbyr faste kontroller.

Oppfølging

Du får tilbud om tverrfaglig kontroll ca. hver 3. måned. Ved langsom progresjon øker vi kontrollintervallet. Vi vurderer dette individuelt basert på ditt behov.

Vi ønsker å følge med utviklingen av sykdommen, sørge for eventuell videre utredning og å følge opp ditt og pårørendes behov for informasjon og støtte.

På kontrollene får du fortløpende tverrfaglig vurdering av behovet for symptomlindrende tiltak.

Oversikt over rutiner ved kontroller

Legeundersøkelse: 

  • dokumenterer progresjon og eventuelt nye symptomer
  • Eventuelt nye/gjentagelse av nevrofysiologiske undersøkelser: særlig i de første 3-6 måneder
  • Vurdering av behov for symptomatisk og lindrende behandling. Informasjon om sykdommen og utvikling

Tverrfaglig team:

  • Respirasjonsvurdering/ vurdering av lungefunksjon inkludert spirometri og hoste-pef
  • Ernæringsstatus med kartlegging av eventuelt vekttap og utfordringer med matinntak
  • Status på kommunikasjon og svelgefunksjon, inkludert igangsetting og oppfølging av tiltak
  • Vurdering av motorisk funksjon og behov for hjelpetiltak/tilrettelegging
  • Kartlegging av sosiale og psykiske forhold, samt familiesituasjon

Generelt om det tverrfaglige teamet

Sammensetningen av det tverrfaglige teamet, og tilbudet vi gir, kan variere mellom helseforetak. 

Koordinator: I ALS-teamet er møter du en koordinator etter at diagnosen er stilt. ALS-koordinator er en kontaktperson og et bindeledd mellom deg og de andre fagpersonene. ALS-koordinator er i regelmessig telefonkontakt med deg og pårørende (hvis ønskelig) og hjelpeapparatet i hjemkommunen for å sikre oppfølging på hjemstedet.

Lege: Vi tilstreber at du blir fulgt opp av den samme legen ved alle konsultasjoner. Legen informerer om sykdommen og formidler medisinsk kunnskap. Legen følger opp de medisinske forholdene og kan fange opp plager som vi behandler med medikamenter eller andre hjelpemidler. 

Sykepleier: Sykepleierne i teamet gir bistand i sykepleie. Dette kan være for eksempel å komme med tips til obstipasjon eller slimproblematikk. Vi bistår i opplæring av sug og forstøver, samt ernæringspumpe. Hvis du har anlagt en PEG observerer vi også denne. Vi er ett bindeledd mellom poliklinikken og sengeposten, så du vil møte oss begge steder.

Fysioterapeut:  Formålet med fysioterapi er å bevare fysisk funksjon best mulig. Det er viktig at friske muskelgrupper blir holdt ved like, og muskler og ledd beveges/tøyes for å tilrettelegge for mest mulig effektiv og funksjonell kroppsbruk. Vi kan gi øvelser, veiledning samt tilpasse hjelpemidler som fremmer/avhjelper pustefunksjon dersom dette blir et problem. Fysioterapeuten gjør en funksjonsvurdering og følger deg opp mens du er innlagt i avdelingen. Vi vurderer/er behjelpelig med ortopediske hjelpemidler som ortoser og lignende.  Vi etablerer også kontakt med fysioterapeut på hjemstedet ditt for oppfølging.

Ergoterapeut: Ergoterapeuten jobber for at du kan være mest mulig selvhjulpen i de daglige aktivitetene hjemme og på arbeidsplassen. Ofte er denne behandlingen rettet mot utprøving og tilpassing av hjelpemidler for å sikre optimal utnyttelse og vedlikehold av kroppsfunksjoner og/eller kompensere for reduserte kroppsfunksjoner. Målet med behandlingen er at du i størst mulig grad skal kunne være selvhjulpen eller deltagende i dagligdagse gjøremål. Ergoterapeuten kan gi behandling når du er inneliggende og kan knytte kontakt til kommunal ergoterapeut på hjemstedet, for å sikre optimale forhold i din egen bolig. Ergoterapeut i ALS-teamet følger også opp behovet for kommunikasjonshjelpemidler når dette er nødvendig. Oppfølgingen skjer i samarbeid med lokal ergoterapeut.

Logoped: Logoped kan gi hjelp hvis du har vansker med å kommunisere. Dette kan for eksempel være tale/stemmetrening og teknikker som gjør det lettere å prate. Logoped kartlegger også svelgfunksjon og gir veiledning. Ved behov kan logoped henvise til logoped på hjemstedet ditt for oppfølging.

Sosionom: Sosionomen kan gjennom samtale, råd og veiledning hjelpe til med å kartlegge den sosiale og økonomiske situasjonen og eventuelt hjelpebehov i dagliglivet. Sosionomen kan gi informasjon om ytelser og støtteordninger fra trygdekontor, sosialkontor, omsorgstjeneste og andre offentlige og private instanser, og formidle kontakt med disse. Sosionomen kan også hjelpe til med å skrive søknader, brev og lignende.

Klinisk ernæringsfysiolog Ernæringsfysiologen kan være aktuell for de som får problemer med å få i seg nok mat og drikke. Vedkommende vurderer hvordan kostholdet er og kan gi praktiske råd for å sikre fullverdig ernæring.

Psykiatrisk sykepleier/psykiater/psykolog: Gir bistand til vurdering av depresjon, angst og psykiske krisereaksjoner. Psykiatrisk psykepleier tilbyr oppfølging med støttesamtaler til deg og dine pårørende.

Nyttige nettsider

Foreningen for muskelsyke

ALS - Norsk støttegruppe


 

Kontakt

Bodø, sentrum Nevrologisk poliklinikk, Bodø

Kontakt Nevrologisk poliklinikk, Bodø

Oppmøtested

6. etasje i K-fløya - gå inn hovedinngangen og ta heisen opp.
En bygning med et skilt på forsiden

Bodø, sentrum

Parkveien 95

8005 Bodø

Transport

Parkeringen i Bodø sentrum er avgiftsbelagt i disse tidsrommene: 

  • Mandag-fredag: kl. 08.00–17.00
  • Lørdag. kl. 08.00–15.00
  • Søndag: gratis

Parkering kan også foretas med EasyPark-appen, kode 8149.

Klikk på kartet for mer detaljert informasjon.

Kart over bygg og parkering

Klikk på bildet for stor​​ versjon o​​​g forklaringer.​

Kart over bygninger og vei

​​​

 

Praktisk informasjon

​Hvis du må endre tidspunkt for timen, kan du be om ny tid på helsenorge.no​. Her finner du også informasjon om pasientjournalen din, henvsiningsstatus og andre tjenester. 

For endring/avbestilling av poliklinisk time kan du også ringe Timeservice,  75 57 10 00. Telefontid: 08.00-15.30.

Du finner Sykehusapoteket i fløy G, til venstre når du kommer inn hovedinngangen. 


Åpningstider: 

Mandag-fredag: 08:00-16:00.
Helger og helligdager: Stengt.

Telefon 77 78 19 00

Biblioteket har plassering i fløy H01, samlokalisert med Lærings- og mestringssenteret.

Biblioteket er betjent mandag til torsdag kl. 10.00-14.00​.
 
Hoveddelen av bibliotekfilialens samling er medisinsk faglitteratur om somatiske lidelser og pensumlitteratur for helsefaglige utdanninger. En egen samling med tilpasset litteratur beregnet på pasienter og pårørende finnes også. Det tilbys litteratursøk for ansatte/studenter, fjernlån fra andre bibliotek, lesesalsplasser og kunde-PC.
 
Kontaktinformasjon:  somatikkbibliotek@nlsh.no

​Pasienter og pårørende som skal filmes eller fotograferes skal gi sitt samtykke. Er det ikke samtykke, kan du heller ikke publisere det på sosiale medier. 


Helsepersonell har taushetsplikt. Det betyr at de har plikt til å aktivt hindre at andre får kjennskap til opplysninger om pasienten de har ansvar for. Respekter derfor hvis de ber deg om å slutte å fotografere eller filme.  


PS! Hvis du ønsker å slette noe du har lagt ut på internett så kan du få hjelp til det på slettmeg.no

Nordlandssykehuset Bodø har egen frisør lokalisert i N-fløya, ikke langt fra Apoteket. Ta til venstre ved informasjonsskranken.

Åpningstider:
  • Mandag, onsdag, torsdag, fredag: 08:00-16.00 
  • Tirsdag: 10:00-18:00 

Ønsker du å gi en gave eller donasjon til en klinikk eller avdeling? Les mer om hvordan dette kan gjøres​​​​

Panorama kafè er i 9. etasje og tilbyr blant annet salatbar, baguetter, suppe, kaker og varm/kald drikke. Vi tør påstå at du finner byens beste lunsjutsikt her!

Åpningstider:

  • Mandag-fredag: 08.30-17.00
  • Lørdag-søndag: stengt

 Besøk vår egen Facebook-side for dagens meny

Narvesen ligger i 1. etasje, til venstre når du kommer inn hovedinngangen. 

Åpningstider: 

  • Mandag-fredag: 07.00-21.00
  • Lørdag: 09.00-20.00
  • Søndag: 10.00-20.00

Sykehusprestene er ordinerte prester i Den norske kirke og de har videreutdanning for det spesielle arbeidet i  helsesektoren. De er utdannet til å være samtalepartnere, og kan møte det enkelte menneske med støtte, veiledning eller sjelesorg, eller bare være til stede og dele stillheten. Samtalen vil alltid foregå på premissene til den som søker kontakt.

Les mer om preste- og samtaletjenesten

Presten er tilgjengelig hverdager 08.00 - 15:30. 
Tlf. 75 53 40 00


​​Det er satt opp en røykebu på parkeringsplassen ved hovedinngangen. Ut over dette er det ikke tillatt å røyke på sykehusets område.

​​​Som pasient ved Nordlandssykehuset i Bodø og Vesterålen ønsker vi at du benytter selvinnsjekk ved poliklinisk oppsatt time. Det vil si at du ved ankomst Nordlandssykehuset registrerer deg i en selvinnsjekksautomat ved å benytte fødselsdato og etternavn. Registrerer du i tillegg ditt telefonnummer, har vi mulighet til å sende deg SMS når det er din tur å komme inn til legen. Vi kan lagre nummeret ditt i journalen, slik at vi hele tiden har dine oppdaterte personopplysninger og kan sende deg påminnelser i forkant av neste time.

Dersom vi har nummeret ditt registrert i vårt system kan vi sende deg SMS dersom legen kan ta deg inn tidligere enn forventet, og du kan sitte hvor som helst i mellomtiden, fram til ti minutter før din time begynner.
 
Som første sykehus i Norge tilbyr vi betaling i automat ved lokasjon Bodø og Stokmarknes.

Har du flere timeavtaler i løpet av samme dag, behøver du kun gå i automaten etter siste gjennomførte time. Vi vil da samle eventuelle beløp, slik at du kun behøver å betale en gang, uten å måtte stå i kø i de ulike poliklinikker. Nordlandssykehuset ønsker å oppfordre alle brukere til å betale med kort. Men dersom du av ulike grunner ikke ønsker det, kan vi sende deg en faktura el du kan betale kontant i vår ekspedisjon i første etasje. Her aksepterer vi også kredittkort.

Betalingsløsningen er foreløpig ikke tilgjengelig ved radiologiske besøk.
 
Selvinnsjekk og betaling i automat fører til at du som pasient ikke behøver å henvende deg i skranken før og etter ditt besøk. Du må allikevel påberegne at det kan ta noen minutter før oppgjøret ditt er klart i automaten.
 
Dersom du har behov for assistanse til selvinnsjekk el betaling ta kontakt med pasientvert eller personalet i ekspedisjonen så vil de kunne hjelpe deg. 

Vi har trådløst nett på alle våre lokasjoner.

Gjestenettet får man tilgang til via brukernavn og passord. For å få denne tilgangen trenger man et dagspass som pasienter kan få fra resepsjonen eller avdelingen man er innlagt på. 

Zefyr hotell er lokalisert ved sykehuset i sentrum og har inngang fra Biskop Kroghs gate 21. Det er også gjennomgang fra sykehuset via hovedinngangen i Parkveien. Hotellet er døgnåpent, og det er alltid noen som tar i mot deg i resepsjonen når du kommer.

Telefon: 75 50 06 20

E-post: 

Les mer og se bilder fra Zefyr hotel

Parkering: Hotellets gjester kan parkere på egne merkede parkeringsplasser under oppholdet. OBS! Husk å hente parkeringsbevis i resepsjonen. I tillegg finnes det godt med parkeringsplasser mot betaling på sykehusets parkeringsplass, og på kommunale plasser rundt hotellet.

Om hotellet: Pasienter som bor på Zefyr må være friske nok til å klare seg selv. Det er avdelingen som har det medisinske ansvaret for behandlingen din ved sykehuset, som avgjør om du kan bo på hotellet, eller må være innlagt på avdelingen.

Alle rommene har minst to senger, eget bad, kjøleskap og TV på rommet. Trådløst internett er gratis for hotellets gjester. Frokost er inkludert i romprisen. Lunsj, middag og kveldsmat er til salgs i hotellets restaurant for de som ikke har alle måltider inkludert.

Det finnes også et enklere mattilbud, samt kioskvarer, til salgs i hotellets resepsjon hele døgnet. Det er TV og trådløst internett på alle rom.

Pasienthotellet eies av Nordlandssykehuset HF og driftes av Norlandia. Resepsjonen er bemannet med en sykepleier døgnet rundt. Denne personen kan være behjelpelig med råd og informasjon.