Tidlig og koordinert innsats for å holde personer med MS i arbeid

MS er en kronisk betennelsessykdom som angriper hjernen og ryggmargen. Rundt 14 500 personer i Norge lever med MS, som ofte kjennetegnes av fatigue, problemer med gange og balanse, nummenhet og kognitive utfordringer.

Tidlig fase, stort potensial

MS er ikke lenger ensbetydende med alvorlig funksjonsnedsettelse. Dette skyldes blant annet nye diagnostiske kriterier som gjør at sykdommen oppdages tidligere, og at god medikamentell behandling settes i gang tidlig i sykdomsforløpet, gjerne mens personene fortsatt har mange år igjen i arbeidslivet.

– I romjula for ti år siden mistet jeg følelsen i halve ansiktet. Jeg ble skremt og ringte fastlegen, som tok det på stort alvor og bestilte MR, forteller Carl-Rune Fagervik (48).

Fra henvisning til diagnose og behandling gikk det raskt, men sykdommen hadde allerede rukket å gjøre skade. I 2019 ble han tipset om en pilotstudie ved Nordlandssykehuset om hvordan målrettet trening påvirker funksjon og fysisk aktivitet.

Ny modell for oppfølging

Helt siden 2010 har forskere ved Nordlandssykehuset arbeidet med å utvikle intervensjoner for å fremme balanse og fysisk aktivitet for personer med MS. 

Den nyeste studien, CoreDISTparticipation, startet opp i 2023. Her undersøker forskerne hvordan persontilpasset oppfølging, gjennom et koordinert forløp i sykehus, kommunehelsetjeneste og Nav kan påvirke helse, funksjon og arbeid.

Foto: Tore Isaksen Seeberg

– Metoden er utviklet for å møte milde til moderate funksjonsutfordringer. Da har sentralnervesystemet best mulighet til å reparere seg selv og gjenvinne funksjoner, forklarer prosjektleder Britt Normann.

Den kombinerer strukturert fysioterapeutisk oppfølging, digital støtte og målrettet dialog om arbeid.

– Nav blir tidlig involvert, uavhengig av om det allerede er utfordringer på arbeidsplassen. Det er mye kompetanse i Nav, men muligheten for tilpasninger er ofte lite kjent både blant brukere og arbeidsgivere, sier forsker Marianne Sivertsen.

– Det er et paradoks at mange med MS er «for velfungerende» til å få oppfølging fra en fysioterapeut i kommunehelsetjenesten når vi vet hvor stor effekt det har å starte med trening og fysisk aktivitet i en tidlig fase, sier forsker Ellen C. Arntzen.

Kunnskap om egen helse

Brukermedvirkning har vært en integrert del av prosjektet fra oppstart, og brukerrepresentanter med egen erfaring har blant annet bidratt aktivt i utviklingen av samtaleguider for Nav og informasjonsfilmer til deltakere og arbeidsgivere.

Ti år etter at diagnosen ble satt, er Carl-Rune Fagervik fortsatt i jobb – og ikke en hvilken som helst jobb.

Som kaffebrenner løfter han i snitt to tonn og brenner rundt 420 kilo kaffe hver eneste dag.

– Det er mange tunge løft. Tidligere tok jeg snarveier. Nå har jeg mye kunnskap om kjernemuskulaturen, som jeg bruker i alt jeg gjør.

Carl-Rune har virkelig tatt eierskap til sin egen situasjon. Han har ikke bare fått kunnskap og verktøy, menbrukt dem til å finne muligheter innen rammene av sykdommen, sier Britt Normann.

Fagerviks største frykt var å havne utenfor arbeidslivet. I dag har han troen på at han fortsatt har mange år igjen.

– Som nydiagnostisert med MS har du ikke forutsetninger for å forstå hva sykdommen innebærer, og hva som er mulig med riktig oppfølging og egeninnsats. Det vil si alt det som medisinene ikke kan løse. Jeg skulle ønske alle fikk tilgang til denne pakken og fikk lære alt det jeg har lært: At trening er medisin og at arbeid
er helsefremmende.