Sykepleiere i sentrum av banebrytende AIP-forskning

I kjernen av prosjektet står i tillegg til postdoktor og prosjektleder Elin Storjord, forskningssykepleierne Hilde Thunhaug og Trine Hauglid Aardalsbakke. Over flere år har de fungert som motoren i det praktiske og pasientnære arbeidet. Deres innsats spenner fra logistikk og koordinering til avanserte kliniske prosedyrer. Og ikke minst handler deres jobb om relasjonsbygging med deltakerne.

− Vi opplever at dette prosjektet er omfattende og krevende for den enkelte deltaker. De skal i løpet av en tremåneders periode følge to ulike kostplaner, samle og sende inn urin hele 12 ganger, og rapportere fortløpende hvordan de opplever hverdagen. Alt dette skal passe inn i hverdagslivet, sier Thunhaug.

Vil karbohydrater hjelpe?

Det finnes mange kjente triggere for AIP-anfall, blant annet slanking, infeksjoner, stress og flere medikamenter. Man har også eksempler på at lavkarbo-kost har gitt AIP-anfall. Derfor finnes en egen medikamentdatabase online hvor en kan sjekke om det er trygt å ta spesifikke legemidler.

− Akutt intermitterende porfyri (AIP) har en av verdens høyeste kjente forekomster i Nordlands-sykehusets opptaksområde. Storjord foreller at dette var noe av bakgrunnen for at prosjektet ble initiert nettopp herfra.

Behandlingen i Norge i dag handler om å fjerne utløsende faktorer når det er mulig, gi intravenøs hemarginat og intrevenøs glukose, god smertelindring og kvalmestillende behandling.

− Å spise karbohydratrik kost er ett av flere råd som har vært gitt ved AIP, men evidensen har vært tynn, skjønt cellestudier og musestudier viser glukosens effekt på hemsyntesen, sier Storjord.

Omfattende datainnsamling

Studien undersøker effekten av karbohydratrik kost som mulig forebygging av AIP, et forsknings-spørsmål som kan endre den globale forståelsen av sykdommen. Med avanserte målemetoder, kontinuerlig glukosemonitorering, bioenergitester, tarmmikrobiom-analyser og RNA-sekvensering kreves det presisjon og pålitelighet i datainnsamlingen.

Forskningssykepleierne har stått for en betydelig del av de praktiske prosessene som studien bygger på: Planlegging, pakking og utsending av avansert måleutstyr, kliniske målinger av blodtrykk, høyde og vekt.

− Vi koordinerer også studiebesøk og data-innsamling, gjennomfører kvalitative intervjuer og følger opp deltakerne både lokalt og utenfor vårt område, sier Thunhaug.

Forskningssykepleiernes kompetanse betyr i praksis mye for pasientsikkerhet, datakvalitet og gjennomføring av komplekse kliniske studier.

− Deres innsats gjør det mulig å gjennomføre forskning av høy kvalitet på en sjelden og krevende diagnose, og samtidig sørge for trygghet, faglighet og omsorg for deltakerne, sier Storjord.

Unike sykdomsopplevelser

I dette prosjektet skal deltakerne møte for blod-prøvetaking fire ganger i løpet av perioden. De skal også gjennom et kvalitativt intervju.

− Det handler om en langvarig relasjon til hver deltaker. Vi treffer dem som har lært seg å leve med usynlig sykdom, som er vant til å måtte forklare både til nettverk og helsepersonell hva dette dreier seg om, og som derfor er blitt ekspert på sitt eget sykdomsbilde, sier Aardalsbakke.

Internasjonal profil

Nordlandssykehuset har gjennom prosjektet også fått et tydelig internasjonalt fotavtrykk. Forskerne er takknemlige for at direktør Siri Tau Ursin har vært positiv til satsingen gjennom blant annet å ha signert Trial Agreement som gjør at Nordlandssykehuset nå leder en studie gjennomført i både Norge og Sverige. Som et resultat av dette inkluderes nå deltakere ved Norrlands universitetssjukehus i Umeå i studien.

Administrerende direktør Siri Tau Ursin har også signert databehandleravtale med Universitetet i Oslo for at det skal kunne gjøres enkelte spesialanalyser hos samarbeidspartnere der. Et samarbeid med Karolinska Universitetssjukhuset er under planlegging for å kunne inkludere deltakere også der.

Brukerrepresentanter på laget

Forskningssykepleierne står dermed midt i et faglig knutepunkt hvor klinikk, laboratoriearbeid, pasient-kontakt og forskning møtes. Også bruker-representanter har vært tett involvert gjennom hele prosessen.
 
− Gjennom flere møter har de påvirket prosjektet positivt og gitt innspill på hva som er relevant for dem. Slik har de bidratt til at kvaliteten på prosjektet har blitt styrket, sier Elin Storjord, og berømmer samtidig Porfyriforeningen for deres engasjement, både praktisk og økonomisk.

Sprer kunnskap

Forskerteamet har også bidratt med undervisning og presentasjoner i faglige fora, inkludert innlegg for Porfyriforeningen og posterpresentasjoner på konferanser.

− Den største opplevelsen var å få delta på konferansen International Porphyrias Symposium i USA med egenproduserte postere, forteller Thunhaug og Hauglid Aardalsbakke.

Studien representerer en unik faglig satsing og kan gi svar på spørsmål som lenge har stått ubesvart innen behandling av AIP.